Zo voordat het tegen het eind van 2012 aan gaat wil ik toch nog iets van mij laten horen.
December heb ik even APD vrij en controle vrij gehad, velen van jullie wisten dat wij eind november tot 13 december naar Curaçao gingen i.v.m. de Bruiloft van Pascal en Gwen. Dit was geweldig mooi, en dit had ik niet willen missen. Al zeker dat het Thema van kleding : White ( bling-bling ) was.
Het is op dit moment regenseizoen - en dat was héél duidelijk te merken. Overlast van muggen ( ik zach er dan ook niet uit ) en zo was er een bui regen en zo was de ZON in volle glorie aanwezig ( 30/35 gr ). En ik had het op een gegeven moment dan ook helemaal gehad, en voelde mij helemaal niet zo lekker meer.
Alsof de accu volledig leeg getrokken werd. Dus was het goed dat er een einde kwam aan een toch wel mooie vakantie.
Alleen kon ik met geen mogelijkheid mijn aangepaste kousen aankrijgen, vanwege de muggen steken. Dus ik zat wel met een beetje in de stress van wege angst voor Trombose been, maar door oefeningen en regelmatig lopen is dit ook helemaal goed afgelopen :-)
In Januari en wel de 2e start ik weer met mijn APD, de 7e januari op controle bij de Hematoloog.
Dan staat mij 9 januari nog een behandeling te wachten in Sittard op de Pijnpolie. En 25 januari krijg ik de behandeling in mijn rechter been, daar heeft zich een ader zelfstandig gemaakt.
Zo heb je 1 maand niets en even lekker rust, en zo ga je er weer volle bak tegen aan.
Ik heb even een berekening van mijn APD gemaakt, en kom tot de conclussie dat ik nog 9 x aan het APD moet - dan zou ik ergens als alles goed zit/gaat in september 2013 mijn laatste krijgen van deze.
En dan heb ik 2 jaar APD gehad, net zo lang als dat ik Kahler heb.
Zo vliegt de tijd, een jaar is voorbij en bijna gaat een nieuw jaar van start.
Mijn streven is om mevr. Kahler ook het komend jaar Chemo vrij te houden, dus ik zet hem op.
Rest mij diegene die dit leest of beter gezegt die mijn BLOG bijhoudt : een goed uiteinde en vooral een Gezond 2013 toe te wensen.
Groetjes Yvonne
Ongelooflijk maar voor 2012 zit het erop !
Zoals gewoonlijk was ik weer effe voor 9.00 uur aanwezig op de dagbehandeling. Het was rustig vandaag, met zijn 2tjes lagen wij op een kamer. En het was toch even spannend gaan ze het vandaag redden met 1 x prikken of wordt het zoeken.
Nou het was gelijk in 1 x raak - en het infuus had op de kop af precies 2 uur gelopen. :-)
Ja voor mij zit het ADP voor 2012 er op, en in
januari 2013 start ik weer op de 2e januari om 9.00 uur.
Voor diegene die het nog niet weet, wij gaan even de zon op zoeken om begin december het Huwelijk te vieren van Pascal & Gwennie.
En omdat wij iets langer in het vliegtuig moeten zitten, leek het mij wel verstandig om even met mijn behandelend arts te overleggen of ik genoeg zou hebben met een steunkous van de Hema. Gezien ik toch wel last had en het blijkt dat je als Kahler mens Trombose gevoelig bent. En dat kunnen wij nu net niet gebruiken.
Vondt de arts het toch verstandig om even de spatader polie te bezoeken. Daar aangekomen duikte toch een geheel onverwacht iets op, blijk ik toch weer iets te hebben wat uiterst zelden voorkomt.
Ja dat is Yvonne weer ;-) Goed wat houd dit in voor mij, ik draag nu even aangepaste klasse 2 kousen,
li. been tot onder de knie / re. been helemaal.
In Januari wordt ik geholpen aan mijn re. been. En ik kan dan toch met een gerust hart in het vliegtuig.
Ja en 22 nov. nog even op controle bij mijn behandelend arts, ik denk dat alles nog wel in een rustig vaar water zit.
Jeetje het is toch weer een heel verhaal. Ik ga daarom nu ook een eind breien aan mijn verhaal.
Wens jullie alle goeds toe, en tot mijn volgend verhaal.
Zeg ik Adië en hartelijke groetjes Yvonne
En vandaag was het weer zover, mijn 10e APD stond gepland.
Om 8.45 uur kwam ik op de dagbehandeling, ging melden dat ik aanwezig was en ging trouw naar kamer 53 waar ik tot nog toe altijd moest zijn.
Maar vandaag was de planning om gegooid ik moest naar kamer 54, er waren vandaag veel patiënten die bloed bij gezet kregen.
Nou dan maar naar de andere kamer, net zo gezellig. Wij lagen met 3 personen op de kamer, en toch alle drie voor een andere behandeling.
Ik was uiteraard benieuwd hoe het prikken vandaag zou gaan. En gelijk keek de verpl.k bedenkelijk, oei was haar eerste opmerking hele dunne vaatjes. Ik vertelde dat haar collega vorige maand nog al wat moeite had met prikken. Maar de derde keer was raak.Nou en vandaag was het na 2 x raak, wel begon deze verpl.k over een Porth A Cabet - hier had ik het met mijn behandelend arts over gehad. Ik zei jullie moeten het naar de arts aangeven als het prikken moeilijk wordt. Maar goed voor mij hoeft het nog even niet, maar als het prikken steeds minder wordt dan zal het er ooit van komen. In ieder geval was het vandaag de 2 x raak en zo lag ik om 9.15 uur aan het infuus. Het infuus had gelopen tot 12.45 uur dus langer als normaal. Gelukkig heb ik hier geen moeite mee, dan bekomt het mij beter.
Voordat ik huis waarts keerde heb ik gevraagd of er 1 januari 2013 gewerkt zou worden, gezien dit een dinsdag is. Er wordt dan niet gewerkt ik mocht zelf uit kiezen of ik dan 31 december kwam of 2 januari 2013. Nou ik heb maar besloten om mijn 12e infuus op 2 januari 2013 te krijgen.En dat is dus eenmailg op een woensdag.
Goed vandaag was dus mijn 10e APD en 20 APD's mag ik hebben, krijg ik er in november nog 1, rest in 2013 nog 9 x te gaan voor APD.
Zo nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte, mijn volgend verslag zal ergens in november komen als ik APD heb gehad, en mijn dokters bezoek heb gedaan.
Tot zover mijn bericht vandaag, harte groet van mij
Yvonne :-)
Hallo,
Vrijdag stond de controle bij Dr. Jie op het programma. Ook deze ronde had ik weer vragen op papier gezet.
Eigenlijk kan ik over Kahler kort zijn, gelukkig maar.
De bloed waarden blijven stabiel.
Wat wil een mens nog meer. Yvonne HAPPY !!
Alleen de lever waarden blijven stijgende :-(
En natuurlijk kwam de vraag hoe het met mijn suiker is.
Ja en die zijn ook niet goed, zo blijkt op de controle bij de praktijkondersteuner.
Zit momenteel op 6 tabl. per dag - hier kan eventueel nog één nieuw tabl. bij komen, en anders wordt het
INSULINE.
Dit wil ik dus helemaal niet, maar goed wij zien het wel over 5 weken.
Ja en Kahler & Diabetisch geen prettige combinatie.
Mijn verhaal is deze ronde kort, ik heb even niet veel te melden. Nu weer op naar mijn APD, iedere eerste dinsdag van de maand.
Ik hou jullie op de hoogte, lieve groet van mij.
Zo zie je maar weer de tijd is razend snel, en weer lig ik aan mijn 9e APD infuus. Wat is één maand nu eigenlijk !! Nog sterker wat is 1 Jaar !! Terwijl ik mijn 9e APD infuus krijg realiseer ik mij dat ik precies de 15e sept. al 1 jaar mevr. Kahler bij mij heb, en een goede week later al mijn eerste APD infuus kreeg.
Eigenlijk zou ik dan mijn 12e APD hebben moeten krijgen, maar ik heb een dikke 3 maanden geen infuus gehad i.v.m. een 4tal kiezen die er uit preventieve zorg uit moesten. Maar goed dat is Historie !!
Zo ben ik dus 4 sept. weer present op de dagbehandeling. Dit keer was Anita die de zorg draagde voor haar patienten, ook een die zich de tijd neemt voor de mensen.
Alleen stuite Anita op zeer dunne aders bij mij om de naald van het infuus in te brengen. Dit had men mij tot nu iedere keer gezegd, ging dan ook nog iedere keer goed. Maar deze keer was het prik pret, 3 x is scheeps recht - zo luid een gezegde. Telkens als Anita dacht dit zit goed, ging ze zo door het bloedvatje heen.
Maar goed uiteindelijk heeft het infuus mooi zijn inloop tijd gehad - niet van 2 uur maar 45 min. langer.
Voor mij "prima "- maar toch begin ik te merken dat het infuus er in hakt.
Deze keer toch wat rillerig - ja dan toch die verdomde BOT pijn - is het nu een bijwerking van het infuus of is het toch Kahler ???
Ja en dat ik toch echt wel een dikke 2 herstel dagen nodig heb, niet dat ik mij daarna super FIT voel - want dat zit er al tijden niet meer in - maar blijf wel positief dat het fit gevoel weer eens terug komt. :-)
Ja dan ga ik komende maandag weer mijn bloed laten prikken, kijken of het de laborante meteen lukt.
En de 20ste sept. ga ik weer naar Dr. Jie om te kijken hoe mijn bloed waardes zich houden.
Deze keer heb ik weer een aantal vragen op mijn A4tje, en dat zijn er deze keer weer heel wat.
Nou jullie zijn weer even op de HOOGTE van de stand van zaken.
Uiteraard meldt ik mij weer als ik op controle ben geweest. Tot die tijd de groetjes van mij.
En jullie weten reacties zijn welkom.
Om 8.40 uur arriveerde ik vandaag op de afdeling voor mijn maandelijks APD infuus.
Mijn buurvrouw Elke was weer van de partij om mij gezelschap te houden, dit waardeer ik zeer.
Nadat ik mijn bed had uitgezocht kwam de verpleegkundige en stelde zich heel hartelijk voor, en het beloofde een gezellige ochtend te worden.
Op z'n Kirchroads dialect ging Laura te werk.
Laura legde haar fijn alle handelingen uit die ze ging uitvoeren.
Dit was voor mij echt de eerste keer dat iemand zo zijn werk deed,
en ik gaf Laura een compliment.
Ook gaf ik aan dat het infuus 2 uur onloop tijd had, ja ja zei ze dit staat zo op het papier en zo zal het ook gebeuren.
Nou de laatste keren had ik het anders mee gemaakt, en gezien het APD infuus best wel pittig spul is, waar ik anders best wel beroerd op wordt. Ging het vandaag gewoon anders als die andere keren.
En inderdaad werdt het een gezellig ochtend met links en rechts een grapje.
Vandaag had ik een buurvrouw van maar liefst 93 lentes jong :-)
héél pienter en kon grappig uit de hoek komen.
Nou nogmaals is mijn APD vandaag lekker verlopen. Inmiddels staan voor de maanden sept. / okt. / nov. ook al mijn afspraken op.
Ieder eerste dinsdag van de maand om 9.00 uur.
December heb ik vrij, want dan zitten wij op het mooie eiland Curaçao.
Dan nog even iets. Op 16 september is mevrouw Kahler al 1 jaar bij mij. Niet dat ik hier nu een feestje voor geef, maar ik realiseer mij net dat ik al een jaar lang een Kahler mens ben.
Jeetje wat vliegt de tijd.
Goed hier laat ik het voor vandaag bij, het volgende wat ik weer te melden heb is mijn bezoek in september bij mijn behandelend arts.
Lieve groet Yvonne
Vandaag op controle geweest !
Ja vandaag om 11.30 uur moest ik weer op controle bij Dr. Jie. En ongelooflijk maar het is duidelijk te merken dat het vakantie periode is, ik zat helemaal alleen met Martin uiteraard in de wachtkamer.
En binnen nul komma nul tijd zaten wij bij de dokter binnen.
Het eerste wat de dokter zei dat mijn CALCIUM waarde gestegen was, het was in MAART 2.6 en nu JULI 2.68
De M.Proteïne was in MAART 6.0 en nu JULI 6.2
De stijging is gelukkig minimaal, en de dokter is uiterst tevreden. Nou en dan ben ik het helemaal.
De lever waardes zijn ook héél langzaam aan het zakken. Heb gevraagd hoe die waardes zo hoog konden zijn. Daar moet toch een reden voor zijn. En die is er ook, ik heb nl. een vervetting van de lever.
Ook mijn suiker waardes waren te hoog. Maar goed daar wordt via de praktijk ondersteuner aan gewerkt. De medicatie is nl. in korte periode goed verhoogd, nu hopen dat het zoden aan de dijk zet.
Weer een nieuwe verwijzing voor 5 x het APD infuus gekregen. Nou en mijn volgend infuus krijg ik weer dinsdag 7 augustus.
Iedere eerste dinsdag van de maand om 9.00 uur moet ik op de dagverpleging aanwezig zijn.
Oh ja ik heb de dokter ook verteld dat ik met positieve gedachten de MIND FULLNESS cursus heb afgesloten.
En dat dit mij zeker in de toekomst een steun zal zijn.
En toen ik naar buiten ging zei de dokter tegen mij dat hij TROTS op mij was.
Nou en dat geeft de burger toch een fijn gevoel.
Hier sluit ik voor vandaag mijn bericht af, en iedereen die mijn BLOG leest wil ik vanaf deze plaats een mooie vakantie toe wensen. En voor diegene die een bericht achter laat, zeg ik hartelijk dank.
Groetjes Yvonne
Vandaag om 9.00 uur moest ik aanwezig zijn in het Atrium voor mijn maandelijks APD infuus.
Het was vandaag iets drukker als gewoonlijk om deze tijd in de ochtend. Ik had mijn plekje uitgezocht, en instaleerde mij op het bed. Elke mijn buurvrouw was vandaag weer met mij meegegaan ter ondersteuning. Wat ik uiteraard helemaal fijn vindt.
Mijn infuuszak met de APD vloeistof werdt klaar gelegd, en daar kwam de verpl.kundige mij voor zien van infuusnaald. Ze had haar bedenkingen omtrent mijn fijne aders in mijn hand. Maar de plaats waar anders geprikt wordt begint een behoorlijke harde plek te komen, en dan wordt het daar niet prettiger op. Maar goed ze begon haar werk te doen en gelijk toen ze de naald plaatste kwam er een behoorlijk dikke bult. Desondanks zit het toch goed zei ze, ik zie al bloed komen. Eerst werdt de spoeling aangesloten en enige tijd later mijn APD, deze werdt echter te snel in druppel gezet, waardoor ik een behoorlijk pijnlijk gevoel in mijn onder arm kreeg. En zelfs onprettig begon te voelen. Ik dacht dat ik ter plekke flink de griep ging krijgen of was het nu toch een behoorlijke opvlieger ?
Inmiddels kwam een verpl. de kamer op en ik vroeg of het druppel systeem iets langzamer gezet kon worden. Gezien mijn beroerde gevoelens en er een inloop tijd van 2 uur gepland staat. Er werdt ook nog even koorts gemeten, maar dat was niet aan de orde. Maar dit zijn dus gewoon de bijwerkingen van het APD infuus. De rest van de dag heb ik tot nu ik dit schrijf mijn beroerde gevoelens, dus het is geen opvlieger. Het zit er voor deze maand weer op, en 23 juli staat mijn controle bij Dr. Jie gepland.
En mijn volgend APD infuus is voor 7 augustus gepland. Jeetje wat gaat de tijd snel.
Hier wil ik het voor nu bij laten, en dank iedereen die een bericht achter laat, en diegene die mijn BLOG leest.
Voor diegen die met vakantie gaat wens ik een mooie tijd toe.
Groetjes Yvonne
Een pak van mijn HART !
Ik zou jullie op de hoogte houden van een tweetal zaken, waarvan eentje mij toch goed bezig heeft gehouden.
De eerste was de behandeling op de pijnpolie te Sittard. Zoals jullie weten is er na de MRI-scan naar voren gekomen dat ik een vernauwing tussen de 4e en 5e wervel heb. En dat er slijtage zit in de uiteinde's van mijn uitstulpsels.
Ik heb een RF-Facetdenervatie in mijn onderrug gehad, en wel een extreme behandeling. Normaal gaat 1 naald in een uit einde van de zenuw, nou ik mocht het geluk hebben dat er 2 en zelfs 3 naalden in de uiteinde v/d zenuw zaten.
Deze behandeling moet na uiteindelijk 2 a 3 maanden verlichting geven in mijn onderrug, en misschien voor langere periode weg zijn.
Nou ik ben en blijf positief en ga er dan ook vanuit dat dit bij mij het geval zal zijn. Ergens in September moet ik weer op controle.
Mijn tweede was diegene die mij toch even in de piepzak liet zitten.
Mijn extreme hoge LEVER waardes. Na nog een ronde extra bloedprikken en een echo kreeg ik gisteren de volgende uitslag van Dr. Jie.
Er is niets te zien van ontstekingen in het bloed, en de echo liet niets vreemds zien.
Waarvan komen dan die hoge waardes ?? Die intussen wel een héél klein beetje zijn gezakt.
Geen flauw idee, zelfs vreemd was de reactie van de dokter.
Maar wij gaan het wel blijvend onder controle houden. Dus in de toekomst 2 vliegen in één klap - Kahler en mijn lever waardes.
Jeetje wat was ik op dit moment super blij toen ik dit hoorde. Niets raars of ernstigs aan de hand.
Ik kreeg een dikke knuffel van mijn lieve man, ook hem viel een pak van zijn hart.
Wat staat er nu nog verder op de planning ? Ja dat ik volgende week dinsdag weer aan mijn APD infuus moet, het is dan alweer de eerste dinsdag van de maand. En eind Juli weer op controle bij Dr. Jie.
Wat ik ook nog wilde zeggen, dat ik komende donderdag alweer mijn laatste bijeenkomst heb van de Mindfullnes.
Dat het voor mij leerzaam was en nog is, en dat dit mijn leidraad voor de toekomst wordt/is.
Hier laat ik het voor vandaag bij, en wil iedereen danken die mij kracht en steun toe zendt.
Lieve groet van Yvonne
31 mei controle bij Dr. Jie
Gisteren was het weer zover ik moest op controle bij Dr. Jie.
Het is altijd spannend en ik denk dat dit ook zo zal blijven.
Nou in ieders geval ben ik trots dat mijn waardes zich goed houden.
Ik zit in een rustig vaarwater.
M-proteïne : was in maart: 6.0 / mei: 5.4
Calcium : was in maart 2.6 / mei 2.58
Nu duikt er echter nog een ander probleempje op. Mijn lever waardes
zijn te hoog. De praktijkondersteuner van mijn huisarts had dit in April
al kenbaar gemaakt.
Maar gezien ik in Mei op controle moest, hebben wij gelijk alle lever waardes
opnieuw laten controleren.
Ja en dat is dus even niet goed. Gisteren gelijk weer bloed moeten laten
prikken, na de volgende week krijg ik een echo en daarna de uitslag.
Dus het is weer SPANNEND, ik rol van het een in het ander.
Vandaag had ik dan ook het gevoel dat er een donkere wolk boven mijn hoofd
hangt.
Ik houdt jullie in ieder geval op de hoogte.
Lieve groet van mij Yvonne
Het APD Infuus
Om 9.00 uur werdt ik op de Dagverpleging verwacht voor mijn APD infuus.
Vandaag is Elke mijn buurvrouw meegegaan, ter ondersteuning.
Het is best prettig als iemand met je meegaat, je hebt dan wat aanspraak maar ook als je niet naar huis zou kunnen rijden is er iemand bij je die dan rijdt.
Vandaag liep het aansluiten iets uit, er was maar 1 verpleegkundige die er voor 6 bedden alleen voor staat. Maar goed als je daar bent neem je gewoon de tijd, en wacht je beurt af tot je aan de beurt bent. Uiteindelijk om 9.30 uur werdt ik dan aangesloten aan mijn infuus. En dan kun je niets anders meer doen als liggen en afwachten tot dat de 2 uren om zijn.
Mijn APD infuus moet in 2 uur inlopen, dan krijg je nog een naspoeling - dan kun je uittellen dat ik tegen 12.00 uur klaar ben - er kan nog wel eens 15 min. inzitten. En dat was gisteren bij mij het geval. Het infuus had ik vandaag de naam gegeven MIJN VITAMINE BOM. Dit was een mooi advies van mijn broer ( Ben ) hij zei: zie het als een vitamine stoot.
En toch werdt ik ter plaatse ook weer even met beide benen op de grong gezet toen ik er zo lag. En realiseerde ik mij, dat het toch echt serieus is en dat ik toch een AKELIG ziekte heb. Ja ik noem het nu even AKELIG. Je kunt het eigenlijk alle namen geven, maar vandaag houdt ik het op AKELIG.
Toen ik klaar was met het infuus en even een bezoek aan het toillet bracht werdt ik toch wel even beroerd. En dit beroerde gevoel heb ik eigenlijk de hele dag gehouden, met behoorlijke pijn in al mijn botten, zelfs nu ik dit aan het typen ben heb ik nog behoorlijke bot pijn. Maar goed dit is een bijwerking van het infuus, en ik zal maar zeggen het hoort erbij.
Voor deze ronde zit het er weer op en kan ik weer een maand vooruit. Iedere eerste dinsdag van de nieuwe maand krijg ik mijn APD infuus.
Vandaag trouwens vroeg de verpl.k of ik trouwens al de bijsluiter had gelezen van het APD infuus, dit had ik nog niet. Dus kreeg ik deze mee naar huis om het eens door te lezen. Ja daar staat zo'n heel verhaal, waar ik gisteren even niet helemaal HAPPY van werdt.
Trouwens dit was gisteren al mijn 5e APD infuus, en in totaal mag ik er 20 hebben. Dus dit jaar mag/krijg ik er nog 7 x het APD infuus.
Wat ik ook nog even wil vertellen is dat ik 28 april in Maastricht ben geweest op de afdeling Oncologie, de plaats waar in de toekomst mijn SCT gaat plaats vinden . Hier was een regio bijeenkomst van de Myeloom pat. van CMWP. Hier heb ik nader kennis gemaakt met nog een aantal lotgenoten. Ik vondt het een zinvolle bijeenkomst.
Hier wil ik het voor vandaag bij laten. En voor diegen die het leest en een reactie wil achter laten. Alles mag niets moet.
Lieve groet van Yvonne.
Even staat alles op zijn kop !
Ik was eerder dezer dagen aan een HOOFDSTUK begonnen, maar heb het toen even in de ijskast gelegd. Nadat ik afgelopen zaterdag samen met Martin naar de bijeenkomst in Ede ben geweest, voelde ik vandaag toch weer de zoiets van : Yvonne schrijf - dat wat je eerder eigenlijk al wilde schrijven. Dus heb ik dit hoofdstuk maar de naam: EVEN STAAT ALLES OP ZIJN KOP gegeven.
ONMACHT : dit is het eerste wat ik eigenlijk voelde, toen de diagnose MM duidelijk was en onmacht dat is iets - je weet dat er iets is - je wilt het eigenlijk helemaal niet - je kunt er niet onder uit - het treft mij niet alleen - maar ook de lieve mensen om mij heen - en dat stukje onmacht probeer je een plaats te geven - maar soms steekt het nog de kop op.
VERDRIET : nadat je de onmacht een beetje probeert achter je te laten wordt je overspoelt door enorm VERDRIET - ik was ( en ben nog bij tijd en wijle ) super verdrietig - en dat wil ik eigenlijk helemaal niet - maar het hoort erbij - en soms mag je toegeven aan het verdriet - je doet het alleen of je doet het samen met de mensen die je lief zijn. En dan probeer je ook het verdriet een plaats te geven.
WAAROM : die vraag die spookt zo vaak door mijn hoofd - en ik wil eigenlijk rust in mijn hoofd - maar die rust is nog zoek, omdat het waarom nog veel te veel aanwezig is - DAAROM ben ik blij dat ik binnen kort een cursus MIND FULLNESS ga doen - zodat ik toch rust kan krijgen, en de vraag waarom misschien niet meer zo belangrijk is, of dat het waarom gewoon verder weg gaat. En niet meer zo aanwezig is.
BOOS : en dan ben ik zonder blikken of blozen zo BOOS, zo helemaal uit het niets gewoon BOOS - dan zou ik willen schreeuwen de zee in schreeuwen of ergens in een bos, daar waar het eigenlijk altijd zo stil is. Maar de boosheid helpt mij ook niet verder en dan kom ik bij mijn laatste punt - de -
ACCEPTATIE : zou je het kunnen accepteren of moet je dat ook leren. Ik dacht dat ik het wel zo onder de knie zou hebben, maar niets is minder waar. Het duurt , en ik denk dat het toch zijn tijd nodig heeft. Maar ik ben er zeker van dat ik al héél dicht in de buurt van het accepteren van MM ben.
Want ik kan het keren of wenden, mijn leven van voor 16 september 2012 komt niet meer terug. Dus zal ik het toch echt moeten accepteren. Ook mijn naasten zitten al in die fase of ze zijn er nog mee bezig. Ook voor hun veranderd het een en ander.
In ieder geval heb ik weer het een en ander op papier gezet, en uiteindelijk kom ik toch bij een conclussie, althans zo voelt het voor mij:
Ik ben Yvonne ik ben geen negatief iemand - ik ga er voor de volle honderd procent voor - ik wil nog veel dingen doen - en zoals het komt / komt het ik ga er niet bij de pakken neer zitten.
Ik hoop dat diegene die dit leest nu een beetje het inzicht krijgt hoe ik zo'n beetje met MM omga, en mij begrijpt - en hoe het voelt. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn verhaal schrijven kan.
Harte groet en tot het volgend verhaal, Adië
Na 3 x APD even een tijdelijke stop i.v.m. een 4tal extracties.
Ik had in mijn vorig verhaal al iets laten doorschemeren, dat een APD infuus eigenlijk niet gegeven mag worden als er iets is met het gebid.
Nu hebben jullie ook al ergens kunnen lezen dat ik een tweetal virussen heb, waarvan er één in mijn mond. Voor deze ben ik onder controle bij Dermatoloog en mondhygieniste. En dit virus steekt vrij regelmatig de kop op, om nu toch wat rust in mijn mond te krijgen vondt de mondhygieniste het een zeer verstandige zaak om in overleg met de tandarts een 4tal kies extracties te doen.
Ik was in eerste instantie overdonderd met dit besluit, en wilde er eerst even in rust over nadenken. Echter thuis aangekomen kreeg ik gelijk telefoon met de geplande datum om bij de tandarts even langs te komen.
Die afspraak ben ik dan ook na gekomen, en begin 2012 zouden de eerste 2 kiezen verwijderd worden - dan 1 week rust en dan de andere 2.
Dus toen ik op mijn controle afspraak bij Dr. Jie kwam heb ik hem medegedeeld dat uit Preventieve zorg een 4tal extracties gedaan zouden worden.
Dus ben ik tijdelijk moeten stoppen met het APD infuus, en heb ik DINSDAG 3 APRIL mijn APD infuus weer kunnen hervatten.
En zo zit ik weer in het stramien van mijn APD infusen. De volgende staan ook al op de planning en wel DINSDAG 1 MEI & DINSDAG 5 JUNI.
En natuurlijk mijn dokters bezoek eind MEI.
Vandaag houdt ik mijn verhaal kort, want eigenlijk valt er hier nu weinig meer te vertellen.
Tot het volgend verhaal, groetjes Yvonne
Mijn eerste APD infuus !!
Eind September kreeg ik mijn eerste APD infuus, en ik stond al ingepland tot Januari 2012.
Ik moest mij op de opname melden, kreeg daar het standaard armbandje om en mocht mij toen melden op de Afdeling 1 West kant.
Omdat het de eerste keer was, heeft mijn broer ons gereden - want je weet niet hoe je na het infuus voelt. Ook mijn man was ter ondersteuning mee gegaan.
Op de afdeling mocht ik een bed uitzoeken, en gelijk begon men met de handeling en voordat ik het wist lag ik aan het infuus dat 2 uur moest inlopen.
Ik kwam voor mij die dag tot een ontdekking, of hoe je het dan ook noemen wilt. Zelf ben ik jaren lang vanaf mijn 18e bloeddonor geweest, en nu lagen mensen om mij heen die bloed bijgezet kregen. Het gaf mij een goed gevoel, nu wist ik ook waar al dat bloed heen ging wat ik en vele anderen gedoneert hebben/hadden.
Zelf heb ik in September het doneren van bloed aan de WILGEN moeten hangen, met Myeloom mag het niet meer. En zo ben ik toen ook op het idee gekomen om t.z.t. mee te gaan doen met de testgroep.
Heb ik bijwerkingen gehad van mijn eerste infuus ?
Ja een soort griep gevoel, met toch wel botpijn. Maar daar kom je goed doorheen, en eigenlijk kan ik wel zeggen : het valt 100% mee.
Het APD infuus mag je 2 jaar hebben/krijgen. Toen ik voor mij tot een super ontdekking kwam, althans dat dacht ik. In gedachten kwam ik tot de conclussie, als ik de APD 2 jaar mag hebben dan hoef ik de eerste 2 jaar nog niet
aan de CHEMO , en dat is dan toch maar mooi meegenomen.
Maar van die conclussie heeft de dokter mij gelijk weer naar beneden gehaald, want dit klopte toch niet.
Over het APD infuus had ik zo het een en ander al gelezen, en zo heb ik toen gelezen: wanneer je een behandeling bij de tandarts moet ondergaan b.v. tanden/kiezen trekken meldt dit dan ruim van te voren aan je arts.
Want het APD infuus kan invloed hebben op je kaak.
Maar goed hier vertel ik in het volgend bericht over, ik wil het niet te lang dradig of eentonig maken.
Tot dan groetjes Yvonne
16 september 2011 de dag waarop mijn leven een andere wending kreeg.
Die dag ging ik met een hele stoot informatie naar huis, en 1 week later stond het volgende bezoek bij de arts op het programma.
In die week kon ik vragen op papier zetten - die ik aan de dokter wilde vragen - de informatie brochures die ik had werden van A tot Z gelezen - de nodige tranen passeerden de revue - en de GROTE vraag : WAAROM !!!
Bij het bezoek aan mijn arts had ik 2 A4(tjes) waarop ik vragen had geschreven, zoals:
- Angst om in de toekomst Morfine te gebruiken ( slechte ervaring met mijn nieuwe Heup O.K )
- Als er nu geen behandeling plaats vindt - omdat ik in een begin fase zit - hoe wordt dit onder controle gehouden ?
- Ik draag een tweetal virussen in mijn lichaam ( die om kunnen slaan in kwaadaardig ) heeft dit iets te maken met Myeloom.
Verdere vragen zal ik jullie mee besparen, is ook eigenlijk niet meer van belang.
- Gelukkig kreeg ik overal een mooi antwoordt op, en toen kwam de dokter met voor mij met de FINALE aanpak van BEHANDELING.
- Om de 2 maanden op controle, met vooraf bloed laten prikken.
- En gelijk op 27 september starten met de maandelijkse APD infuus.
En volgens het zeggen van de dokter, en daar heb ik gewoon een goed buikgevoel bij, ik zit in de begin Fase. En daar moet ik nu de vruchten van plukken, want als men eenmaal met de therapie start veranderd er toch een hele hoop.
Hier wil ik dit verhaal mee afsluiten, jullie weten nu hoe mijn behandel plan eruit ziet.
En een volgend verhaal komt snel, want ik wil jullie graag laten weten wat ik in de volgende periodes allemaal heb mogen beleven.
Tot dan de groetjes van Yvonne
Het begon ergens in MEI met een bezoek aan de REUMATOLOOG.
Al langere tijd klungelde ik met gezondheid probleempjes, en op advies van mijn fysiotherapeute en na lang beraadt bij mij zelf ben ik toch maar naar de reumatoloog gegaan. Daar aangekomen starten een paar onderzoekjes, je kent het wel : bloed / urine / röntgen foto's. Na weer enkele weekjes ging ik weer richting de reumatoloog voor de uitslag van de onderzoekjes. Bleek mijn CALCIUM waarde in het bloed iets aan de hoge kant. Effin om de hele zaak nog eens grondig na te kijken, mocht ik nog een keer mijn bloed en 24 uurs urine laten checken. Ook hier gingen weer enkele weekjes overheen, en bij terug komst bij de reumatoloog, bleek uiteindelijk de CALCIUM waardes nog iets gestegen te zijn. Dit resulteerde dat zei mij door moest sturen naar de Internist, want hier hield haar vakkennis op. Wel zei ze: het is niet schrikbarend hoog - maar wel dusdanig zo dat er toch naar gekeken moest worden.
De afspraak bij de internist ging eigenlijk vrij snel. In de tussentijd kreeg ik van mijn diabetisch verpleegkundige te horen dat mijn lever waardes voor 200% verhoogd te zijn. Dit kon veroorzaakt worden door de medicatie die ik toen nam, maar zei gaf mij wel de uitslagen mee voor de internist.
Uiteindelijk ging ik met manlief naar de internist, en hier starten dus weer een reeks onderzoeken zoals : bloed / 24 uurs urine, waar ik uiteindelijk ook de naam BENCH en JONES zag staan.
Dit had ik in het verleden ooit wel eens gehoord, en uit nieuwsgierigheid wilde ik toch nog even checken op internet of ik in mijn gedachten wereld goed zat. En wat ik toen las veroorzaakte een raar gevoel in mijn lijf. Het zal toch niet......dit kan toch niet..... je kunt het natuurlijk wel voorstellen. Maar goed die gedachte schoof ik snel ter zijde, want in het internet lees je dingen die voor jouw niet van toepassing zijn, en dat wilde ik héél graag geloven.
Maar goed het was weer tijd om de internist te bezoeken, en deze wreef zich eens door het haar. De CALCIUM waardes waren dan wel niet kritiek hoog, maar zeker niet zoals deze eigenlijk behoorden te zijn. Ik moest voor een beenmerg punctie naar een andere internist die gespecialiseerd was in deze. Ik vroeg nog of dat nu wel zo noodzakelijk was, want inmiddels was ik ook bij de diëtiste beland waar ik een zoutarm dieet kreeg voor geschreven.
Goed om een lang verhaal kort te maken ( anders wordt het ook zo lang dradig ) kreeg ik mijn beenmerg punctie nog in diezelfde week bij Dr. Jie. Dit is mij dus 100% meegevallen.
En nou in een vrij korte periode moest ik naar mijn behandelend internist, en hij zei zonder blikken of blozen dat ik het : Multipel Myeloom heb. ( dus terdege wel dat wat ik gelezen had )
En een goede dag later zat ik bij Dr. Jie mijn huidig behandelend arts, en deze zei: ik had niet verwacht dat ik u al zo snel terug zou zien maar : U hebt de ziekte van KAHLER.
En zo hoor ik sinds 16 september 2011 tot de groep Kahler / Multipel Myeloom Groep.
Gelijk op het moment dat ik wist wat ik had ( je kunt het eigenlijk niet bevatten - en zo liet ik de tranen de vrije loop genieten ) werd ik gelijk met een hele berg info voorzien. Gelukkig dat manlief erbij was, hij heeft voor mij meegeluisterd - want 2 horen in zo'n moment meer als 1.
De dokter zou met de Professor en het artsen Team in Maastricht gaan overleggen hoe de PLAN van aanpak bij mij zou gaan gebeuren. Een groot PLUSPUNT was er wel - ik was in een begin FASE van KAHLER.
Die zelfde dag hebben ze nog skelet foto's gemaakt, en 1 week later zat ik weer bij de Arts waar hij ons mededeelde hoe de PLAN van AANPAK eruit gaat zien.
Waarom start ik nu pas met een eigen BLOG, zo'n 6 maanden later !!
Sinds enige tijd volg ik sommige lot genoten, ik haal daar kracht uit en probeer om hun verhaal te lezen en reageer door een positief bericht van mijn kant, te laten weten dat er mensen zijn die aan hun denken, en hun kracht en positievie tijd willen toe zenden.
Nu kan ik mijn eigen kenissen kring ook op de hoogte brengen van mijn BLOG, ik hoef niemand meer apart te benaderen ze kunnen mijn BLOG onder hun Favorieten plaatsen, en als ze zin hebben kunnen ze lezen wat ik schrijf en mogen ze als daar behoefte aan is een reactie plaatsen.
Niets hoef - alles mag is mijn MOTTO
Hier wil ik het voor nu bij laten, ik ga zeker nog schrijven wat mij de eerste periode heeft bezig gehouden, wat mijn behandel plan is geworden, en hoe de stand van zaken is op dit moment.
Harte groet !!
