Vandaag laatste controle bij Dr. Jie voor het jaar 2013

Vandaag mijn bezoek aan Dr. Jie gebracht.
En hij zegt nog altijd : dat ik in een rustig vaar water zit.
Alhoewel de waarden toch blijven stijgen met 10e puntjes.
M. Prot.  6.5  /  Calcium  2.86  /  Kreat  50  /  HB  8.7

Vandaag heeft de arts ook hardop zijn gedachten laten gaan.
En gezien ik nu 2 jaar aan de hoge dosering APD zit, ga ik deze in December voor de laatste keer krijgen. :-)

En start ik per Januari 2014 om de 3 maanden met de onderhouds dosering van 30 mg. Dit betekent een klein uurtje ziekenhuis, voor het infuus.

En om de 3 maanden controle bij de dokter.
Ook ik had mijn gedachten laten gaan, en zei dan ook dat ik na
mijn berekening per februari 2014 zeker in het traject kom van
Wait and See. Blijkt dat ik reeds in dit traject zit.
Dus vandaag is dan ook eindelijk het kwartje gevallen. Maar ja beter laat als nooit.

Was dat ik nog een vraag had, vanaf wanneer de waarden blijven stijgen er gestart gaat worden met een behandeling. Ik dacht dat bij 20 of 25 M.Prot. ergens begonnen zou worden.

Blijkt echter dit niet het geval te zijn. Wanneer er problemen optreden met de nieren en of bloed armoede en of bot problemen optreden. Dan zal ergens gestart worden met een behandeling. Maar goed hier hoef ik nog niet over te piekeren.
Ik denk dat dit het laatste bericht van 2013 zal zijn. En zal ik weer met meldingen komen in 2014, wanneer ik mijn bezoek bij de dokter weer achter de rug heb.

Dan wil ik jullie allemaal alvast hele mooie Feest dagen toe wensen. En een goed en vooral gezond 2014. En dank dat jullie mijn Blog volgen/lezen.

Harte groet Yvonne

Tijd om er even bij stil te staan

15 sept. 2011             De tijd vliegt                             15 sept.2013

Ik zie het zo in mijn geest als een film voorbij gaan. De uitslag die ik definitief op de 15e sept. 2011 kreeg. De ziekte van Kahler. Ongelooflijk maar het was waar ik had die vervelende ziekte. Ik had diverse keren tegen Martin gezegd : ik kan nu mijn koffer pakken en naar Australië vertrekken, maar die kl..te ziekte neem ik overal mee naar toe. Doemscenario's hebben de eerste periode de revue gepasseerd. En de eerste periode hebben dan ook rijkelijk de krokodillen tranen gevloeid. En natuurlijk de vraag : WAAROM !! Maar goed op deze vraag krijg ik / krijgen wij geen antwoordt. Al vrij snel na de diagnose startte ik met de maandelijkse APD infuus. En ieder 2 maanden stond de controle bij de arts op het programma. Ook ben ik vrij snel na alles gestart met mijn BLOG, zodat een ieder die dit wil mij kon volgen, en zodat ik niet iedere keer het zelfde verhaal moest doen. Zo zijn de eerste maanden omgevlogen, en het nieuwe jaar 2012 stond voor de deur.

Het nieuwe jaar wilde ik met een open Visie het leven in kijken en ging ik in Januari met een nieuwe PAARSE bril door het leven. In 2012 gebeurde niets dramatisch en zo schoof ik door 2012 heen, met mijn nieuwe PAARSE bril. Waar ik trouwens wel de nodige complimenten voor kreeg.

Effin en zo zit men alweer in de 9e maand van 2013, de maand die in 2011 mijn leven toch wel deed veranderen. Ik heb nog in totaal 5 APD infusen te gaan, en nog 1 x op controle bij mijn arts ( dit jaar ). En zo gaat 2013 ook héél langzaam naar het eind toe. Kijk maar eens om je heen overal en vooral in de winkels heerst weer Sinterklaas en zelfs Kerst sfeer.

Al met al zeg ik vaak genoeg : kom ik er op dit moment nog goed af. Ik blijf positief en zie wel hoe de weg voor mij uitgestippeld is wat betreft mw. KAHLER. Mijn eerste 2 jaar zitten erop. Ik wil diegene die mij volgt op mijn BLOG , dank zeggen.

En alle andere lotgenoten : al het beste toe wensen. Hierbij sluit ik mijn verhaal af. En tot mijn volgende schrijven.

Harte groet Yvonne

Mijn 18e APD en mijn 3 maandelijkse controle bij Arts

Door een storing met het internet heeft het even geduurd eer ik aan de slag kon met mijn verhaal.

Ja al 18 APD's heb ik erop zitten, ik weet nog als de dag van gisteren dat ik mijn 1e kreeg. Maar goed dat houdt ook in dat ik volgende maand September de 15e al 2 jaar een Kahler mens ben. Wat vliegt de tijd :-) En bij goed rekenen krijg ik februari 2014 mijn laatste APD.

Ja en toen ik op controle moest de 12e augustus had ik zelf geen goed gevoel. Het was voor het eerst de controle over 3 maanden . Maar Dr. Jie is nog altijd tevreden, en als hij het is moet ik het ook zijn.

Het M-Proteïne was licht gestegen van 5.5 naar 5.8 - Calcium was licht gedaald - Kreat was licht verhoogd - en mijn vit. D was TOP.

De klachten die ik heb zoals de super moeheid en mijn bot pijn hoort bij Kahler. Dus ik ga dinsdag de 3e sept. voor mijn 19e APD infuus en in november weer op controle bij Dr. Jie. Ik heb schijnbaar een goede bescherm engel, daar ben ik eigenlijk wel heel zeker van die ervoor zorgt dat 2013 rustig ten einde gaat. Gek eigenlijk hé 2013 ten einde gaat, maar het zijn nog maar 4 maanden en dan zit het er weer op.

Iedereen die mijn Blog volgt/leest wil ik DANK zeggen. Iedereen die een reactie achter laat is helemaal super.

Tot mijn volgend verslag, lieve groet Yvonne

 

Vandaag mijn controle bij de dokter

De tijd vliegt en zo heb ik mijn APD op de eerste dinsdag van de maand weer achter mij.
En zo moet ik weer op controle bij Dr. Jie.
En zoals gewoonlijk zit ik toch even in zak en as want wat gaat de dokter vertellen.
Zijn mijn waarden zakkende OF blijft het stabiel OF is het stijgende.
Uiteraard had ik mijn A4tje met enkele vragen erop staan. En de meest Urgente vraag van mij was toch wel, heeft het nu allemaal met KAHLER te maken OF waren die waarden van 2 maanden geleden gewoon een neven bij zaakje.
Ik zal nog even snel vermelden wat er toen gaande was: een reuze te kort aan Vit. D - een stijgende CALCIUM waarde.
Effin het antwoordt wat Dr. Jie hierop gaf, dat het ter dege wel te maken heeft met KAHLER.
Wat wel gestegen was en dat is alleen maar goed, zijn mijn Vitamine D waarden. Het was 29 - het moet 50 zijn - en het was bij mij 70.
De Calcium waarde is en blijft hoog - 2,86
De M.Protëine - gestegen met 1 punt en wel nu - 6,3
Dan voor sommigen die er al eens naar gevraagd hadden, vandaag heb ik navraag gedaan welk type keten ik van MM heb, en dat is het labda IgG.
Dan heb ik tevens al t/m de maand november mijn APD infusen in de agenda staan.
Dan nog wel een mooie mededeling, de dokter was van mening gezien het toch wel rustig blijft met Kahler bij mij om mij nu pas over 3 maanden weer te willen zien. En mocht zich onverhoopt iets voor doen bij mij hoef ik maar te bellen en wordt ik zo ingepland. Laat ik nu gewoon positief zijn en gewoon pas de 2e week in augustus op controle gaan.
Zo ik dacht dat ik best weer een goed verslag getypt heb, en jullie iets lees voer hebben.
Rest mij een ieder die mij volgt en of dit gewoon leest een hartelijke groet van mijn kant te wensen.
En tot mijn volgend verhaal.

Groetjes Yvonne

De uitslag van mijn bloed en röntgen foto's

Hallo,

Na een week in spanning te hebben gezeten was het vandaag zover. Via een telefonisch consult kreeg ik te horen wat er aan de hand is met mij.
Wat al heel goed was om te horen : de röntgen foto's waren GOED :-)
Alleen een heel groot te kort aan Vitamine D.
Gelukkig viel mij wel een steen van mijn hart.  Ik krijg nu druppels waar ik mee aan de slag moet, en hoop dat dit ook zoden aan de dijk zet.
Het hoe / waarom ik zo'n tekort aan vit. D heb zou ik niet kunnen zeggen. Dit moet ik dan maar eens aan mijn arts vragen. Maar het gevoel en hoe ik mij voel vindt ik helemaal niet prettig, dus wordt het ook tijd dat de zon eens flink gaat schijnen.

Het is geen lang verhaal wat ik te schrijven heb. Maar nu weten jullie in elk geval wat er gaande is met mij.

Ik meldt mij weer als ik op controle ben geweest, en dat is 17 mei. Tot die tijd alle goeds voor jullie, en de groetjes van mij.

Yvonne

Op 5 maart mijn APD & 14 maart op controle

Vandaag mijn verhaal, ik noem hem deze ronde 2 vliegen in één klap. Zoals ondertussen wel bij velen bekend is de eerste dinsdag van de maand mijn APD infuus dag. Eigenlijk valt hier niets nieuws over te vertellen, alleen dat ik deze keer naar het Atrium in Brunssum moest. Normaal bivakeer ik voor mijn APD in Heerlen, maar gezien het op de dagverpleging druk was, en op overige afdelingen de GRIEP heerste en alle bedden bezet waren heb ik het voor deze keer in het Brunsumse mogen beleven. Wat mij alleen opviel was dat er in Brunssum nog zonder POMP de infusen toegediend worden. Terwijl vanaf 1 januari 2013 er in Heerlen meegewerkt moet worden. Vindt ik eigenlijk vreemd want het is toch één groot CONCERN/ZIEKENHUIS. En ook hier was het pas de derde keer raak met het inbrengen v/d infuus naald. Dit mijn verhaal omtrent APD.

Vandaag de 14e maart stond mijn bezoek bij Dr. Jie op het programma. En eigenlijk ga je er helemaal vanuit dat hij zal zeggen: alles in een rustig vaar water. Want dit heeft hij eigenlijk tot nu toe altijd gezegd. Maar vandaag verliep het gesprek toch net even anders. Een waarde van mijn bloed en wel het CALCIUM blijft stijgende :-(
En dit vindt de dokter vreemd, want gezien ik 1 x per maand een APD infuus krijg zou deze waarde niet mogen stijgen, dus moet er zeer waarschijnlijk toch iets anders aan de hand zijn.
De dokter dacht aan de bij schildklier OF aan vitamine D OF toch Kahler !!!
En dus moest ik gelijk toch maar weer even bloed laten prikken. En van het hele skelet röntgen foto's laten maken, omdat ik zelf toch de laatste periode merk dat ik bot pijn heb en mij niet zo heel lekker voel. Of het er iets mee te maken heeft, ik zou het niet weten. Volgende week donderdag heb ik een telefonisch consult en dan krijg ik meer te horen. Tot die tijd mag ik in spanning afwachten.
Ja en wachten het hoort er helemaal bij, dus als ik dan iets nieuws weet houdt ik jullie gelijk op de hoogte.

Nou hier laat ik het voor nu bij, ik meldt mij weer zodra er iets nieuws te melden valt.
Harte groet Yvonne

Nieuwe infuus pompjes

Hallo,

Ja een misschien ongewone Titel deze keer van mijn verhaal. Maar sinds 1 januari hebben ze in het Zkh. nieuwe infuus pompjes, en is men verplicht deze te gebruiken als men aan het infuus ligt.
Maar eer ik nu verder ga wil ik nog héél even terug kijken naar Januari. Ik heb jullie toen laten weten dat ik nog e.e.a. aan behandelingen op had staan, en lijkt mij wel zo leuk om even te laten weten hoe deze allemaal zijn afgelopen.
De behandeling op de pijnpolie te Sittard heeft Dr. Rohof mijn 12 wervel beider zijds behandeld. Dit was best HEFTIG, en op het moment dat ik dit nu schrijf is er minimaal resultaat, er moeten zeker 8 weken om zijn wil ik definitief iets kunnen zeggen hierover.
Dus heb ik nog even te gaan.

Dan komt ik even terug op de behandeling die ik 25 januari zou ondergaan aan mijn rechterbeen. Jullie weten nog !!
Daar lag ik dan op de behandeltafel, komt de dokter met een ontdekking. Blijkt dat de uitslag van vaatlab. niet overeenkomt met het verhaal van de nurs praktiker. Nou terplekke heeft de dokter het onderzoek herhaald, en blijk ik die afwijking helemaal niet te hebben. Er ging een gevoel van opluchting door mijn lijf.
Natuurlijk wel nog een hoop commotie en veel maal excusses. Maar de maandelange stress was dus helemaal voor nop geweest.
En Yvonne helemaal Happy :-)

Goed nu weer even naar mijn APD van heden, doordat er nu met infuus pompjes gewerkt wordt loopt het infuus tot op de minuut precies. Met prikken was het vandaag de eerste keer raak. Het was volle bak, en ik kan er weer een maand tegenaan.
Vandaag heb ik het mijn maandelijks shotje genoemd. :-) Je moet af en toe een gekke slag doen
dat maakt het allemaal een stuk makkelijker.
Bij thuiskomst heb ik gelijk een uur de tijd genomen om in de luie stoel mijn Bodyscan te doen.

Voor wie dit leest en aan Carnaval doet wens ik jullie mooie dolle dagen, en veel plezier.
Dan eindig ik mijn verhaal vandaag met een 3 x ALAAF KIRCHROA