zondag 1 april 2012

In september 2011 kreeg het beestje een naam

Het begon ergens in MEI met een bezoek aan de REUMATOLOOG.

Al langere tijd klungelde ik met gezondheid probleempjes, en op advies van mijn fysiotherapeute en na lang beraadt bij mij zelf ben ik toch maar naar de reumatoloog gegaan. Daar aangekomen starten een paar onderzoekjes, je kent het wel : bloed / urine / röntgen foto's. Na weer enkele weekjes ging ik weer richting de reumatoloog voor de uitslag van de onderzoekjes. Bleek mijn CALCIUM waarde in het bloed iets aan de hoge kant. Effin om de hele zaak nog eens grondig na te kijken, mocht ik nog een keer mijn bloed en 24 uurs urine laten checken. Ook hier gingen weer enkele weekjes overheen, en bij terug komst bij de reumatoloog, bleek uiteindelijk de CALCIUM waardes nog iets gestegen te zijn. Dit resulteerde dat zei mij door moest sturen naar de Internist, want hier hield haar vakkennis op. Wel zei ze: het is niet schrikbarend hoog - maar wel dusdanig zo dat er toch naar gekeken moest worden.

De afspraak bij de internist ging eigenlijk vrij snel. In de tussentijd kreeg ik van mijn diabetisch verpleegkundige te horen dat mijn lever waardes voor 200% verhoogd te zijn. Dit kon veroorzaakt worden door de medicatie die ik toen nam, maar zei gaf mij wel de uitslagen mee voor de internist.
Uiteindelijk ging ik met manlief naar de internist, en hier starten dus weer een reeks onderzoeken zoals : bloed / 24 uurs urine, waar ik uiteindelijk ook de naam BENCH en JONES zag staan.
Dit had ik in het verleden ooit wel eens gehoord, en uit nieuwsgierigheid wilde ik toch nog even checken op internet of ik in mijn gedachten wereld goed zat. En wat ik toen las veroorzaakte een raar gevoel in mijn lijf. Het zal toch niet......dit kan toch niet..... je kunt het natuurlijk wel voorstellen. Maar goed die gedachte schoof ik snel ter zijde, want in het internet lees je dingen die voor jouw niet van toepassing zijn, en dat wilde ik héél graag geloven.
Maar goed het was weer tijd om de internist te bezoeken, en deze wreef zich eens door het haar. De CALCIUM waardes waren dan wel niet kritiek hoog, maar zeker niet zoals deze eigenlijk behoorden te zijn. Ik moest voor een beenmerg punctie naar een andere internist die gespecialiseerd was in deze. Ik vroeg nog of dat nu  wel zo noodzakelijk was, want inmiddels was ik ook bij de diëtiste beland waar ik een zoutarm dieet kreeg voor geschreven.
Goed om een lang verhaal kort te maken ( anders wordt het ook zo lang dradig ) kreeg ik mijn beenmerg punctie nog in diezelfde week bij Dr. Jie. Dit is mij dus 100% meegevallen.
En nou in een vrij korte periode moest ik naar mijn behandelend internist, en hij zei zonder blikken of blozen dat ik het : Multipel Myeloom heb. ( dus terdege wel dat wat ik gelezen had )
En een goede dag later zat ik bij Dr. Jie mijn huidig behandelend arts, en deze zei: ik had niet verwacht dat ik u al zo snel terug zou zien maar : U hebt de ziekte van KAHLER.

En zo hoor ik sinds 16 september 2011 tot de groep Kahler / Multipel Myeloom Groep.

Gelijk op het moment dat ik wist wat ik had ( je kunt het eigenlijk niet bevatten - en zo liet ik de tranen de vrije loop genieten ) werd ik gelijk met een hele berg info voorzien. Gelukkig dat manlief erbij was, hij heeft voor mij meegeluisterd - want 2 horen in zo'n moment meer als 1.

De dokter zou met de Professor en het artsen Team in Maastricht gaan overleggen hoe de PLAN van aanpak bij mij zou gaan gebeuren. Een groot PLUSPUNT was er wel - ik was in een begin FASE van KAHLER.
Die zelfde dag hebben ze nog skelet foto's gemaakt, en 1 week later zat ik weer bij de Arts waar hij ons mededeelde hoe de PLAN van AANPAK eruit gaat zien.

Waarom start ik nu pas met een eigen BLOG, zo'n 6 maanden later !!

Sinds enige tijd volg ik sommige lot genoten, ik haal daar kracht uit en probeer om hun verhaal te lezen en reageer door een positief bericht van mijn kant, te laten weten dat er mensen zijn die aan hun denken, en hun kracht en positievie tijd willen toe zenden.

Nu kan ik mijn eigen kenissen kring ook op de hoogte brengen van mijn BLOG, ik hoef niemand meer apart te benaderen ze kunnen mijn BLOG onder hun Favorieten plaatsen, en als ze zin hebben kunnen ze lezen wat ik schrijf en mogen ze als daar behoefte aan is een reactie plaatsen.
Niets hoef - alles mag is mijn MOTTO

Hier wil ik het voor nu bij laten, ik ga zeker nog schrijven wat  mij de eerste periode heeft bezig gehouden, wat mijn behandel plan is geworden, en hoe de stand van zaken is op dit moment.

Harte groet !!

6 opmerkingen:

  1. Lieve Yvonne,

    respect meid voor de manier hoe je met dit vreselijke bericht omgaat. Petje af en ga zo door samen met manlief!

    Groetjes Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Jolanda,
      Bedankt voor je lieve woorden.
      Mijn Motto: wij gaan ervoor.
      Grt. Yvonne

      Verwijderen
  2. Lieve Yvonne.

    Wat goed dat je nu toch je blog hebt gemaakt. Knap hoor. Je zult zien dat je hierdoor veel van je af kunt schrijven en op elk moment terug lezen. Dat terug lezen is op dit moment misschien niet zo van toepassing maar later en dan praat ik over jaren, ik ga er vanuit dat we gewoon nog jaren hebben, kun je er misschien wel behoefte aan hebben.
    Ik heb je verhaal door gelezen en er zijn idd heel veel herkenbare dingen tussen ons. Niet het calcium want dat was bij mij in orde maar wel dat het snel en eigenlijk bij toeval ontdekt is. Ook ik schrok van het woord Bench Jones en ben toen ook gaan googlen. Precies het zelfde gedacht. Dit kan niet op mij van toepassing zijn. Helaas moest ook jij er ook aan geloven. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Ik denk dat dit heel belangrijk is. Ik vind het heel fijn dat je, je blog gemaakt hebt dan kan ik je ook volgen. Ik zet je site bij mijn favo's. In mei moet je weer terug voor controle geloof ik. Ik hoop dat de M-protëne zit rustig houden want dit is wel een heel belangrijke graadmeter.
    Ik geef je van hieruit alle goeds en kracht. Juist als je niet met een behandeling bezig bent is het heel erg moeilijk heb ik ervaren. Op het moment dat ik de diagnose kreeg en het plan tot starten met chemo was voor mij eerder een opluchting. Steeds die onzekerheid is niet fijn. Ik hoop dat jij dit anders ervaart ofwel er beter mee omgaat dan ik. Die onzekerheid kan je gek maken.
    Nou Yvonne ik ga je blog volgen.

    Lieve groetjes van uit Veldhoven, rona

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Rona,
      Ik denk - maar weet eigenlijk zeker dat jij mijn drijfveer bent - om toch maar te gaan schrijven.
      Ook ik zal je BLOG blijven volgen, en dank voor je lief bericht.
      Harte groet Yvonne

      Verwijderen
  3. Super initiatief yvonne,
    Hoewel ik er niet direct ervaring mee heb denk ik dat je zeker veel kracht zult kunnen halen uit de ervaringen van andere mensen met deze ziekte en dst je voor jezelf wermt aan innerlijke rust door je eigen ervaringen van je af te schrijven...

    En je weet, als wij iets voor je kunnen doen of betekenen....er staat een heel orkest achter je!!!

    Groetjes en succes met je Blog,

    Emiliano

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Emiliano,
      Een super goed gevoel om te lezen ( maar ik wist het stiekem ook wel )dat er ingeval van..... een heel orkest achter mij staat.
      Dank je wel, en groetjes Yvonne

      Verwijderen