Even staat alles op zijn kop !
Ik was eerder dezer dagen aan een HOOFDSTUK begonnen, maar heb het toen even in de ijskast gelegd. Nadat ik afgelopen zaterdag samen met Martin naar de bijeenkomst in Ede ben geweest, voelde ik vandaag toch weer de zoiets van : Yvonne schrijf - dat wat je eerder eigenlijk al wilde schrijven. Dus heb ik dit hoofdstuk maar de naam: EVEN STAAT ALLES OP ZIJN KOP gegeven.
ONMACHT : dit is het eerste wat ik eigenlijk voelde, toen de diagnose MM duidelijk was en onmacht dat is iets - je weet dat er iets is - je wilt het eigenlijk helemaal niet - je kunt er niet onder uit - het treft mij niet alleen - maar ook de lieve mensen om mij heen - en dat stukje onmacht probeer je een plaats te geven - maar soms steekt het nog de kop op.
VERDRIET : nadat je de onmacht een beetje probeert achter je te laten wordt je overspoelt door enorm VERDRIET - ik was ( en ben nog bij tijd en wijle ) super verdrietig - en dat wil ik eigenlijk helemaal niet - maar het hoort erbij - en soms mag je toegeven aan het verdriet - je doet het alleen of je doet het samen met de mensen die je lief zijn. En dan probeer je ook het verdriet een plaats te geven.
WAAROM : die vraag die spookt zo vaak door mijn hoofd - en ik wil eigenlijk rust in mijn hoofd - maar die rust is nog zoek, omdat het waarom nog veel te veel aanwezig is - DAAROM ben ik blij dat ik binnen kort een cursus MIND FULLNESS ga doen - zodat ik toch rust kan krijgen, en de vraag waarom misschien niet meer zo belangrijk is, of dat het waarom gewoon verder weg gaat. En niet meer zo aanwezig is.
BOOS : en dan ben ik zonder blikken of blozen zo BOOS, zo helemaal uit het niets gewoon BOOS - dan zou ik willen schreeuwen de zee in schreeuwen of ergens in een bos, daar waar het eigenlijk altijd zo stil is. Maar de boosheid helpt mij ook niet verder en dan kom ik bij mijn laatste punt - de -
ACCEPTATIE : zou je het kunnen accepteren of moet je dat ook leren. Ik dacht dat ik het wel zo onder de knie zou hebben, maar niets is minder waar. Het duurt , en ik denk dat het toch zijn tijd nodig heeft. Maar ik ben er zeker van dat ik al héél dicht in de buurt van het accepteren van MM ben.
Want ik kan het keren of wenden, mijn leven van voor 16 september 2012 komt niet meer terug. Dus zal ik het toch echt moeten accepteren. Ook mijn naasten zitten al in die fase of ze zijn er nog mee bezig. Ook voor hun veranderd het een en ander.
In ieder geval heb ik weer het een en ander op papier gezet, en uiteindelijk kom ik toch bij een conclussie, althans zo voelt het voor mij:
Ik ben Yvonne ik ben geen negatief iemand - ik ga er voor de volle honderd procent voor - ik wil nog veel dingen doen - en zoals het komt / komt het ik ga er niet bij de pakken neer zitten.
Ik hoop dat diegene die dit leest nu een beetje het inzicht krijgt hoe ik zo'n beetje met MM omga, en mij begrijpt - en hoe het voelt. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn verhaal schrijven kan.
Harte groet en tot het volgend verhaal, Adië
Na 3 x APD even een tijdelijke stop i.v.m. een 4tal extracties.
Ik had in mijn vorig verhaal al iets laten doorschemeren, dat een APD infuus eigenlijk niet gegeven mag worden als er iets is met het gebid.
Nu hebben jullie ook al ergens kunnen lezen dat ik een tweetal virussen heb, waarvan er één in mijn mond. Voor deze ben ik onder controle bij Dermatoloog en mondhygieniste. En dit virus steekt vrij regelmatig de kop op, om nu toch wat rust in mijn mond te krijgen vondt de mondhygieniste het een zeer verstandige zaak om in overleg met de tandarts een 4tal kies extracties te doen.
Ik was in eerste instantie overdonderd met dit besluit, en wilde er eerst even in rust over nadenken. Echter thuis aangekomen kreeg ik gelijk telefoon met de geplande datum om bij de tandarts even langs te komen.
Die afspraak ben ik dan ook na gekomen, en begin 2012 zouden de eerste 2 kiezen verwijderd worden - dan 1 week rust en dan de andere 2.
Dus toen ik op mijn controle afspraak bij Dr. Jie kwam heb ik hem medegedeeld dat uit Preventieve zorg een 4tal extracties gedaan zouden worden.
Dus ben ik tijdelijk moeten stoppen met het APD infuus, en heb ik DINSDAG 3 APRIL mijn APD infuus weer kunnen hervatten.
En zo zit ik weer in het stramien van mijn APD infusen. De volgende staan ook al op de planning en wel DINSDAG 1 MEI & DINSDAG 5 JUNI.
En natuurlijk mijn dokters bezoek eind MEI.
Vandaag houdt ik mijn verhaal kort, want eigenlijk valt er hier nu weinig meer te vertellen.
Tot het volgend verhaal, groetjes Yvonne
Mijn eerste APD infuus !!
Eind September kreeg ik mijn eerste APD infuus, en ik stond al ingepland tot Januari 2012.
Ik moest mij op de opname melden, kreeg daar het standaard armbandje om en mocht mij toen melden op de Afdeling 1 West kant.
Omdat het de eerste keer was, heeft mijn broer ons gereden - want je weet niet hoe je na het infuus voelt. Ook mijn man was ter ondersteuning mee gegaan.
Op de afdeling mocht ik een bed uitzoeken, en gelijk begon men met de handeling en voordat ik het wist lag ik aan het infuus dat 2 uur moest inlopen.
Ik kwam voor mij die dag tot een ontdekking, of hoe je het dan ook noemen wilt. Zelf ben ik jaren lang vanaf mijn 18e bloeddonor geweest, en nu lagen mensen om mij heen die bloed bijgezet kregen. Het gaf mij een goed gevoel, nu wist ik ook waar al dat bloed heen ging wat ik en vele anderen gedoneert hebben/hadden.
Zelf heb ik in September het doneren van bloed aan de WILGEN moeten hangen, met Myeloom mag het niet meer. En zo ben ik toen ook op het idee gekomen om t.z.t. mee te gaan doen met de testgroep.
Heb ik bijwerkingen gehad van mijn eerste infuus ?
Ja een soort griep gevoel, met toch wel botpijn. Maar daar kom je goed doorheen, en eigenlijk kan ik wel zeggen : het valt 100% mee.
Het APD infuus mag je 2 jaar hebben/krijgen. Toen ik voor mij tot een super ontdekking kwam, althans dat dacht ik. In gedachten kwam ik tot de conclussie, als ik de APD 2 jaar mag hebben dan hoef ik de eerste 2 jaar nog niet
aan de CHEMO , en dat is dan toch maar mooi meegenomen.
Maar van die conclussie heeft de dokter mij gelijk weer naar beneden gehaald, want dit klopte toch niet.
Over het APD infuus had ik zo het een en ander al gelezen, en zo heb ik toen gelezen: wanneer je een behandeling bij de tandarts moet ondergaan b.v. tanden/kiezen trekken meldt dit dan ruim van te voren aan je arts.
Want het APD infuus kan invloed hebben op je kaak.
Maar goed hier vertel ik in het volgend bericht over, ik wil het niet te lang dradig of eentonig maken.
Tot dan groetjes Yvonne
16 september 2011 de dag waarop mijn leven een andere wending kreeg.
Die dag ging ik met een hele stoot informatie naar huis, en 1 week later stond het volgende bezoek bij de arts op het programma.
In die week kon ik vragen op papier zetten - die ik aan de dokter wilde vragen - de informatie brochures die ik had werden van A tot Z gelezen - de nodige tranen passeerden de revue - en de GROTE vraag : WAAROM !!!
Bij het bezoek aan mijn arts had ik 2 A4(tjes) waarop ik vragen had geschreven, zoals:
- Angst om in de toekomst Morfine te gebruiken ( slechte ervaring met mijn nieuwe Heup O.K )
- Als er nu geen behandeling plaats vindt - omdat ik in een begin fase zit - hoe wordt dit onder controle gehouden ?
- Ik draag een tweetal virussen in mijn lichaam ( die om kunnen slaan in kwaadaardig ) heeft dit iets te maken met Myeloom.
Verdere vragen zal ik jullie mee besparen, is ook eigenlijk niet meer van belang.
- Gelukkig kreeg ik overal een mooi antwoordt op, en toen kwam de dokter met voor mij met de FINALE aanpak van BEHANDELING.
- Om de 2 maanden op controle, met vooraf bloed laten prikken.
- En gelijk op 27 september starten met de maandelijkse APD infuus.
En volgens het zeggen van de dokter, en daar heb ik gewoon een goed buikgevoel bij, ik zit in de begin Fase. En daar moet ik nu de vruchten van plukken, want als men eenmaal met de therapie start veranderd er toch een hele hoop.
Hier wil ik dit verhaal mee afsluiten, jullie weten nu hoe mijn behandel plan eruit ziet.
En een volgend verhaal komt snel, want ik wil jullie graag laten weten wat ik in de volgende periodes allemaal heb mogen beleven.
Tot dan de groetjes van Yvonne
Het begon ergens in MEI met een bezoek aan de REUMATOLOOG.
Al langere tijd klungelde ik met gezondheid probleempjes, en op advies van mijn fysiotherapeute en na lang beraadt bij mij zelf ben ik toch maar naar de reumatoloog gegaan. Daar aangekomen starten een paar onderzoekjes, je kent het wel : bloed / urine / röntgen foto's. Na weer enkele weekjes ging ik weer richting de reumatoloog voor de uitslag van de onderzoekjes. Bleek mijn CALCIUM waarde in het bloed iets aan de hoge kant. Effin om de hele zaak nog eens grondig na te kijken, mocht ik nog een keer mijn bloed en 24 uurs urine laten checken. Ook hier gingen weer enkele weekjes overheen, en bij terug komst bij de reumatoloog, bleek uiteindelijk de CALCIUM waardes nog iets gestegen te zijn. Dit resulteerde dat zei mij door moest sturen naar de Internist, want hier hield haar vakkennis op. Wel zei ze: het is niet schrikbarend hoog - maar wel dusdanig zo dat er toch naar gekeken moest worden.
De afspraak bij de internist ging eigenlijk vrij snel. In de tussentijd kreeg ik van mijn diabetisch verpleegkundige te horen dat mijn lever waardes voor 200% verhoogd te zijn. Dit kon veroorzaakt worden door de medicatie die ik toen nam, maar zei gaf mij wel de uitslagen mee voor de internist.
Uiteindelijk ging ik met manlief naar de internist, en hier starten dus weer een reeks onderzoeken zoals : bloed / 24 uurs urine, waar ik uiteindelijk ook de naam BENCH en JONES zag staan.
Dit had ik in het verleden ooit wel eens gehoord, en uit nieuwsgierigheid wilde ik toch nog even checken op internet of ik in mijn gedachten wereld goed zat. En wat ik toen las veroorzaakte een raar gevoel in mijn lijf. Het zal toch niet......dit kan toch niet..... je kunt het natuurlijk wel voorstellen. Maar goed die gedachte schoof ik snel ter zijde, want in het internet lees je dingen die voor jouw niet van toepassing zijn, en dat wilde ik héél graag geloven.
Maar goed het was weer tijd om de internist te bezoeken, en deze wreef zich eens door het haar. De CALCIUM waardes waren dan wel niet kritiek hoog, maar zeker niet zoals deze eigenlijk behoorden te zijn. Ik moest voor een beenmerg punctie naar een andere internist die gespecialiseerd was in deze. Ik vroeg nog of dat nu wel zo noodzakelijk was, want inmiddels was ik ook bij de diëtiste beland waar ik een zoutarm dieet kreeg voor geschreven.
Goed om een lang verhaal kort te maken ( anders wordt het ook zo lang dradig ) kreeg ik mijn beenmerg punctie nog in diezelfde week bij Dr. Jie. Dit is mij dus 100% meegevallen.
En nou in een vrij korte periode moest ik naar mijn behandelend internist, en hij zei zonder blikken of blozen dat ik het : Multipel Myeloom heb. ( dus terdege wel dat wat ik gelezen had )
En een goede dag later zat ik bij Dr. Jie mijn huidig behandelend arts, en deze zei: ik had niet verwacht dat ik u al zo snel terug zou zien maar : U hebt de ziekte van KAHLER.
En zo hoor ik sinds 16 september 2011 tot de groep Kahler / Multipel Myeloom Groep.
Gelijk op het moment dat ik wist wat ik had ( je kunt het eigenlijk niet bevatten - en zo liet ik de tranen de vrije loop genieten ) werd ik gelijk met een hele berg info voorzien. Gelukkig dat manlief erbij was, hij heeft voor mij meegeluisterd - want 2 horen in zo'n moment meer als 1.
De dokter zou met de Professor en het artsen Team in Maastricht gaan overleggen hoe de PLAN van aanpak bij mij zou gaan gebeuren. Een groot PLUSPUNT was er wel - ik was in een begin FASE van KAHLER.
Die zelfde dag hebben ze nog skelet foto's gemaakt, en 1 week later zat ik weer bij de Arts waar hij ons mededeelde hoe de PLAN van AANPAK eruit gaat zien.
Waarom start ik nu pas met een eigen BLOG, zo'n 6 maanden later !!
Sinds enige tijd volg ik sommige lot genoten, ik haal daar kracht uit en probeer om hun verhaal te lezen en reageer door een positief bericht van mijn kant, te laten weten dat er mensen zijn die aan hun denken, en hun kracht en positievie tijd willen toe zenden.
Nu kan ik mijn eigen kenissen kring ook op de hoogte brengen van mijn BLOG, ik hoef niemand meer apart te benaderen ze kunnen mijn BLOG onder hun Favorieten plaatsen, en als ze zin hebben kunnen ze lezen wat ik schrijf en mogen ze als daar behoefte aan is een reactie plaatsen.
Niets hoef - alles mag is mijn MOTTO
Hier wil ik het voor nu bij laten, ik ga zeker nog schrijven wat mij de eerste periode heeft bezig gehouden, wat mijn behandel plan is geworden, en hoe de stand van zaken is op dit moment.
Harte groet !!
