Vandaag laatste controle bij Dr. Jie voor het jaar 2013

Vandaag mijn bezoek aan Dr. Jie gebracht.
En hij zegt nog altijd : dat ik in een rustig vaar water zit.
Alhoewel de waarden toch blijven stijgen met 10e puntjes.
M. Prot.  6.5  /  Calcium  2.86  /  Kreat  50  /  HB  8.7

Vandaag heeft de arts ook hardop zijn gedachten laten gaan.
En gezien ik nu 2 jaar aan de hoge dosering APD zit, ga ik deze in December voor de laatste keer krijgen. :-)

En start ik per Januari 2014 om de 3 maanden met de onderhouds dosering van 30 mg. Dit betekent een klein uurtje ziekenhuis, voor het infuus.

En om de 3 maanden controle bij de dokter.
Ook ik had mijn gedachten laten gaan, en zei dan ook dat ik na
mijn berekening per februari 2014 zeker in het traject kom van
Wait and See. Blijkt dat ik reeds in dit traject zit.
Dus vandaag is dan ook eindelijk het kwartje gevallen. Maar ja beter laat als nooit.

Was dat ik nog een vraag had, vanaf wanneer de waarden blijven stijgen er gestart gaat worden met een behandeling. Ik dacht dat bij 20 of 25 M.Prot. ergens begonnen zou worden.

Blijkt echter dit niet het geval te zijn. Wanneer er problemen optreden met de nieren en of bloed armoede en of bot problemen optreden. Dan zal ergens gestart worden met een behandeling. Maar goed hier hoef ik nog niet over te piekeren.
Ik denk dat dit het laatste bericht van 2013 zal zijn. En zal ik weer met meldingen komen in 2014, wanneer ik mijn bezoek bij de dokter weer achter de rug heb.

Dan wil ik jullie allemaal alvast hele mooie Feest dagen toe wensen. En een goed en vooral gezond 2014. En dank dat jullie mijn Blog volgen/lezen.

Harte groet Yvonne

Tijd om er even bij stil te staan

15 sept. 2011             De tijd vliegt                             15 sept.2013

Ik zie het zo in mijn geest als een film voorbij gaan. De uitslag die ik definitief op de 15e sept. 2011 kreeg. De ziekte van Kahler. Ongelooflijk maar het was waar ik had die vervelende ziekte. Ik had diverse keren tegen Martin gezegd : ik kan nu mijn koffer pakken en naar Australië vertrekken, maar die kl..te ziekte neem ik overal mee naar toe. Doemscenario's hebben de eerste periode de revue gepasseerd. En de eerste periode hebben dan ook rijkelijk de krokodillen tranen gevloeid. En natuurlijk de vraag : WAAROM !! Maar goed op deze vraag krijg ik / krijgen wij geen antwoordt. Al vrij snel na de diagnose startte ik met de maandelijkse APD infuus. En ieder 2 maanden stond de controle bij de arts op het programma. Ook ben ik vrij snel na alles gestart met mijn BLOG, zodat een ieder die dit wil mij kon volgen, en zodat ik niet iedere keer het zelfde verhaal moest doen. Zo zijn de eerste maanden omgevlogen, en het nieuwe jaar 2012 stond voor de deur.

Het nieuwe jaar wilde ik met een open Visie het leven in kijken en ging ik in Januari met een nieuwe PAARSE bril door het leven. In 2012 gebeurde niets dramatisch en zo schoof ik door 2012 heen, met mijn nieuwe PAARSE bril. Waar ik trouwens wel de nodige complimenten voor kreeg.

Effin en zo zit men alweer in de 9e maand van 2013, de maand die in 2011 mijn leven toch wel deed veranderen. Ik heb nog in totaal 5 APD infusen te gaan, en nog 1 x op controle bij mijn arts ( dit jaar ). En zo gaat 2013 ook héél langzaam naar het eind toe. Kijk maar eens om je heen overal en vooral in de winkels heerst weer Sinterklaas en zelfs Kerst sfeer.

Al met al zeg ik vaak genoeg : kom ik er op dit moment nog goed af. Ik blijf positief en zie wel hoe de weg voor mij uitgestippeld is wat betreft mw. KAHLER. Mijn eerste 2 jaar zitten erop. Ik wil diegene die mij volgt op mijn BLOG , dank zeggen.

En alle andere lotgenoten : al het beste toe wensen. Hierbij sluit ik mijn verhaal af. En tot mijn volgende schrijven.

Harte groet Yvonne

Mijn 18e APD en mijn 3 maandelijkse controle bij Arts

Door een storing met het internet heeft het even geduurd eer ik aan de slag kon met mijn verhaal.

Ja al 18 APD's heb ik erop zitten, ik weet nog als de dag van gisteren dat ik mijn 1e kreeg. Maar goed dat houdt ook in dat ik volgende maand September de 15e al 2 jaar een Kahler mens ben. Wat vliegt de tijd :-) En bij goed rekenen krijg ik februari 2014 mijn laatste APD.

Ja en toen ik op controle moest de 12e augustus had ik zelf geen goed gevoel. Het was voor het eerst de controle over 3 maanden . Maar Dr. Jie is nog altijd tevreden, en als hij het is moet ik het ook zijn.

Het M-Proteïne was licht gestegen van 5.5 naar 5.8 - Calcium was licht gedaald - Kreat was licht verhoogd - en mijn vit. D was TOP.

De klachten die ik heb zoals de super moeheid en mijn bot pijn hoort bij Kahler. Dus ik ga dinsdag de 3e sept. voor mijn 19e APD infuus en in november weer op controle bij Dr. Jie. Ik heb schijnbaar een goede bescherm engel, daar ben ik eigenlijk wel heel zeker van die ervoor zorgt dat 2013 rustig ten einde gaat. Gek eigenlijk hé 2013 ten einde gaat, maar het zijn nog maar 4 maanden en dan zit het er weer op.

Iedereen die mijn Blog volgt/leest wil ik DANK zeggen. Iedereen die een reactie achter laat is helemaal super.

Tot mijn volgend verslag, lieve groet Yvonne

 

Vandaag mijn controle bij de dokter

De tijd vliegt en zo heb ik mijn APD op de eerste dinsdag van de maand weer achter mij.
En zo moet ik weer op controle bij Dr. Jie.
En zoals gewoonlijk zit ik toch even in zak en as want wat gaat de dokter vertellen.
Zijn mijn waarden zakkende OF blijft het stabiel OF is het stijgende.
Uiteraard had ik mijn A4tje met enkele vragen erop staan. En de meest Urgente vraag van mij was toch wel, heeft het nu allemaal met KAHLER te maken OF waren die waarden van 2 maanden geleden gewoon een neven bij zaakje.
Ik zal nog even snel vermelden wat er toen gaande was: een reuze te kort aan Vit. D - een stijgende CALCIUM waarde.
Effin het antwoordt wat Dr. Jie hierop gaf, dat het ter dege wel te maken heeft met KAHLER.
Wat wel gestegen was en dat is alleen maar goed, zijn mijn Vitamine D waarden. Het was 29 - het moet 50 zijn - en het was bij mij 70.
De Calcium waarde is en blijft hoog - 2,86
De M.Protëine - gestegen met 1 punt en wel nu - 6,3
Dan voor sommigen die er al eens naar gevraagd hadden, vandaag heb ik navraag gedaan welk type keten ik van MM heb, en dat is het labda IgG.
Dan heb ik tevens al t/m de maand november mijn APD infusen in de agenda staan.
Dan nog wel een mooie mededeling, de dokter was van mening gezien het toch wel rustig blijft met Kahler bij mij om mij nu pas over 3 maanden weer te willen zien. En mocht zich onverhoopt iets voor doen bij mij hoef ik maar te bellen en wordt ik zo ingepland. Laat ik nu gewoon positief zijn en gewoon pas de 2e week in augustus op controle gaan.
Zo ik dacht dat ik best weer een goed verslag getypt heb, en jullie iets lees voer hebben.
Rest mij een ieder die mij volgt en of dit gewoon leest een hartelijke groet van mijn kant te wensen.
En tot mijn volgend verhaal.

Groetjes Yvonne

De uitslag van mijn bloed en röntgen foto's

Hallo,

Na een week in spanning te hebben gezeten was het vandaag zover. Via een telefonisch consult kreeg ik te horen wat er aan de hand is met mij.
Wat al heel goed was om te horen : de röntgen foto's waren GOED :-)
Alleen een heel groot te kort aan Vitamine D.
Gelukkig viel mij wel een steen van mijn hart.  Ik krijg nu druppels waar ik mee aan de slag moet, en hoop dat dit ook zoden aan de dijk zet.
Het hoe / waarom ik zo'n tekort aan vit. D heb zou ik niet kunnen zeggen. Dit moet ik dan maar eens aan mijn arts vragen. Maar het gevoel en hoe ik mij voel vindt ik helemaal niet prettig, dus wordt het ook tijd dat de zon eens flink gaat schijnen.

Het is geen lang verhaal wat ik te schrijven heb. Maar nu weten jullie in elk geval wat er gaande is met mij.

Ik meldt mij weer als ik op controle ben geweest, en dat is 17 mei. Tot die tijd alle goeds voor jullie, en de groetjes van mij.

Yvonne

Op 5 maart mijn APD & 14 maart op controle

Vandaag mijn verhaal, ik noem hem deze ronde 2 vliegen in één klap. Zoals ondertussen wel bij velen bekend is de eerste dinsdag van de maand mijn APD infuus dag. Eigenlijk valt hier niets nieuws over te vertellen, alleen dat ik deze keer naar het Atrium in Brunssum moest. Normaal bivakeer ik voor mijn APD in Heerlen, maar gezien het op de dagverpleging druk was, en op overige afdelingen de GRIEP heerste en alle bedden bezet waren heb ik het voor deze keer in het Brunsumse mogen beleven. Wat mij alleen opviel was dat er in Brunssum nog zonder POMP de infusen toegediend worden. Terwijl vanaf 1 januari 2013 er in Heerlen meegewerkt moet worden. Vindt ik eigenlijk vreemd want het is toch één groot CONCERN/ZIEKENHUIS. En ook hier was het pas de derde keer raak met het inbrengen v/d infuus naald. Dit mijn verhaal omtrent APD.

Vandaag de 14e maart stond mijn bezoek bij Dr. Jie op het programma. En eigenlijk ga je er helemaal vanuit dat hij zal zeggen: alles in een rustig vaar water. Want dit heeft hij eigenlijk tot nu toe altijd gezegd. Maar vandaag verliep het gesprek toch net even anders. Een waarde van mijn bloed en wel het CALCIUM blijft stijgende :-(
En dit vindt de dokter vreemd, want gezien ik 1 x per maand een APD infuus krijg zou deze waarde niet mogen stijgen, dus moet er zeer waarschijnlijk toch iets anders aan de hand zijn.
De dokter dacht aan de bij schildklier OF aan vitamine D OF toch Kahler !!!
En dus moest ik gelijk toch maar weer even bloed laten prikken. En van het hele skelet röntgen foto's laten maken, omdat ik zelf toch de laatste periode merk dat ik bot pijn heb en mij niet zo heel lekker voel. Of het er iets mee te maken heeft, ik zou het niet weten. Volgende week donderdag heb ik een telefonisch consult en dan krijg ik meer te horen. Tot die tijd mag ik in spanning afwachten.
Ja en wachten het hoort er helemaal bij, dus als ik dan iets nieuws weet houdt ik jullie gelijk op de hoogte.

Nou hier laat ik het voor nu bij, ik meldt mij weer zodra er iets nieuws te melden valt.
Harte groet Yvonne

Nieuwe infuus pompjes

Hallo,

Ja een misschien ongewone Titel deze keer van mijn verhaal. Maar sinds 1 januari hebben ze in het Zkh. nieuwe infuus pompjes, en is men verplicht deze te gebruiken als men aan het infuus ligt.
Maar eer ik nu verder ga wil ik nog héél even terug kijken naar Januari. Ik heb jullie toen laten weten dat ik nog e.e.a. aan behandelingen op had staan, en lijkt mij wel zo leuk om even te laten weten hoe deze allemaal zijn afgelopen.
De behandeling op de pijnpolie te Sittard heeft Dr. Rohof mijn 12 wervel beider zijds behandeld. Dit was best HEFTIG, en op het moment dat ik dit nu schrijf is er minimaal resultaat, er moeten zeker 8 weken om zijn wil ik definitief iets kunnen zeggen hierover.
Dus heb ik nog even te gaan.

Dan komt ik even terug op de behandeling die ik 25 januari zou ondergaan aan mijn rechterbeen. Jullie weten nog !!
Daar lag ik dan op de behandeltafel, komt de dokter met een ontdekking. Blijkt dat de uitslag van vaatlab. niet overeenkomt met het verhaal van de nurs praktiker. Nou terplekke heeft de dokter het onderzoek herhaald, en blijk ik die afwijking helemaal niet te hebben. Er ging een gevoel van opluchting door mijn lijf.
Natuurlijk wel nog een hoop commotie en veel maal excusses. Maar de maandelange stress was dus helemaal voor nop geweest.
En Yvonne helemaal Happy :-)

Goed nu weer even naar mijn APD van heden, doordat er nu met infuus pompjes gewerkt wordt loopt het infuus tot op de minuut precies. Met prikken was het vandaag de eerste keer raak. Het was volle bak, en ik kan er weer een maand tegenaan.
Vandaag heb ik het mijn maandelijks shotje genoemd. :-) Je moet af en toe een gekke slag doen
dat maakt het allemaal een stuk makkelijker.
Bij thuiskomst heb ik gelijk een uur de tijd genomen om in de luie stoel mijn Bodyscan te doen.

Voor wie dit leest en aan Carnaval doet wens ik jullie mooie dolle dagen, en veel plezier.
Dan eindig ik mijn verhaal vandaag met een 3 x ALAAF KIRCHROA

Gelukkige Start in 2013

Januari is inmiddels alweer 8 dagen jong, op het  moment dat ik dit schrijf.

En mijn eerste APD heb ik 2 januari gehad, dus ik heb het nieuw jaar goed ingezegent.

En op controle ben ik ook al geweest, dat was gisteren de 7e jan. En de waarden blijven stabiel.

Wat wil ik nog meer :-) precies HAPPY zijn. En dat ben ik dan ook. Nou tot Juni staan mijn APD infusen ook alweer gepland, vervolg controle bij de arts staat ook alweer in mijn agenda. Dus ik ga gewoon verder met dat waar ik al mee bezig was.

Morgen krijg ik mijn behandeling in de rug weer, hoop dat ook dit een keer tot een goed resultaat lijdt. Want hier wordt ik dus echt niet HAPPY van. Maar goed ik ga ervoor, anders zou ik Yvonne niet zijn die ik ben :-)

Vanaf dat men Kahler heeft ontdekt bij mij, kom ik steeds meer mensen in mijn directe omgeving tegen die het ook hebben. Jeetje je schrikt er een beetje van.

Ik wens iedereen die dit leest een positief mooi jaar toe, mijn verhaal is kort en krachtig. Maar ben toch blij dat ik zo mijn verhaal kwijt kan, en zo hoef ik niet iedere keer alles nog eens mondeling uit te leggen.

Lieve groet van mij Yvonne

Het oude jaar gaat tegen het eind aan.

Zo voordat het tegen het eind van 2012 aan gaat wil ik toch nog iets van mij laten horen.

December heb ik even APD vrij en controle vrij gehad, velen van jullie wisten dat wij eind november tot 13 december naar Curaçao gingen i.v.m. de Bruiloft van Pascal en Gwen. Dit was geweldig mooi, en dit had ik niet willen missen. Al zeker dat het Thema van kleding : White ( bling-bling ) was.
Het is op dit moment regenseizoen - en dat was héél duidelijk te merken. Overlast van muggen ( ik zach er dan ook niet uit ) en zo was er een bui regen en zo was de ZON in volle glorie aanwezig ( 30/35 gr ). En ik had het op een gegeven moment dan ook helemaal gehad, en voelde mij helemaal niet zo lekker meer.
Alsof de accu volledig leeg getrokken werd. Dus was het goed dat er een einde kwam aan een toch wel mooie vakantie.
Alleen kon ik met geen mogelijkheid mijn aangepaste kousen aankrijgen, vanwege de muggen steken. Dus ik zat wel met een beetje in de stress van wege angst voor Trombose been, maar door oefeningen en regelmatig lopen is dit ook helemaal goed afgelopen :-)
In Januari en wel de 2e start ik weer met mijn APD, de 7e januari op controle bij de Hematoloog.
Dan staat mij 9 januari nog een behandeling te wachten in Sittard op de Pijnpolie. En 25 januari krijg ik de behandeling in mijn rechter been, daar heeft zich een ader zelfstandig gemaakt.
Zo heb je 1 maand niets en even lekker rust, en zo ga je er weer volle bak tegen aan.
Ik heb even een berekening van mijn APD gemaakt, en kom tot de conclussie dat ik nog 9 x aan het APD  moet - dan zou ik ergens als alles goed zit/gaat in september 2013 mijn laatste krijgen van deze.
En dan heb ik 2 jaar APD gehad, net zo lang als dat ik Kahler heb.
Zo vliegt de tijd, een jaar is voorbij en bijna gaat een nieuw jaar van start.
Mijn streven is om mevr. Kahler ook het komend jaar Chemo vrij te houden, dus ik zet hem op.
Rest mij diegene die dit leest of beter gezegt die mijn BLOG bijhoudt : een goed uiteinde en vooral een Gezond 2013 toe te wensen.
Groetjes Yvonne

Laatste APD van 2012

             Ongelooflijk maar voor 2012 zit het erop !

Zoals gewoonlijk was ik weer effe voor 9.00 uur aanwezig op de dagbehandeling. Het was rustig vandaag, met zijn 2tjes lagen wij op een kamer. En het was toch even spannend gaan ze het vandaag redden met 1 x prikken of wordt het zoeken.
Nou het was gelijk in 1 x raak - en het infuus had op de kop af precies 2 uur gelopen. :-)

Ja voor mij zit het ADP voor 2012 er op, en in
januari 2013 start ik weer op de 2e januari om 9.00 uur.

Voor diegene die het nog niet weet, wij gaan even de zon op zoeken om begin december het Huwelijk te vieren van Pascal & Gwennie.

En omdat wij iets langer in het vliegtuig moeten zitten, leek het mij wel verstandig om even met mijn behandelend arts te overleggen of ik genoeg zou hebben met een steunkous van de Hema. Gezien ik toch wel last had en het blijkt dat je als Kahler mens Trombose gevoelig bent. En dat kunnen wij nu net niet gebruiken.
Vondt de arts het toch verstandig om even de spatader polie te bezoeken. Daar aangekomen duikte toch een geheel onverwacht iets op, blijk ik toch weer iets te hebben wat uiterst zelden voorkomt.
Ja dat is Yvonne weer ;-) Goed wat houd dit in voor mij, ik draag nu even aangepaste klasse 2 kousen,
li. been tot onder de knie / re. been helemaal.
In Januari wordt ik geholpen aan mijn re. been. En ik kan dan toch met een gerust hart in het vliegtuig.

Ja en 22 nov. nog even op controle bij mijn behandelend arts, ik denk dat alles nog wel in een rustig vaar water zit.

Jeetje het is toch weer een heel verhaal. Ik ga daarom nu ook een eind breien aan mijn verhaal.
Wens jullie alle goeds toe, en tot mijn volgend verhaal.
Zeg ik Adië en hartelijke groetjes Yvonne

Vandaag mijn 10e APD gehad !

En vandaag was het weer zover, mijn 10e APD stond gepland.
Om 8.45 uur kwam ik op de dagbehandeling, ging melden dat ik aanwezig was en ging trouw naar kamer 53 waar ik tot nog toe altijd moest zijn.
Maar vandaag was de planning om gegooid  ik moest naar kamer 54, er waren vandaag veel patiënten die bloed bij gezet kregen.

Nou dan maar naar de andere kamer, net zo gezellig. Wij lagen met 3 personen op de kamer, en toch alle drie voor een andere behandeling.

Ik was uiteraard benieuwd hoe het prikken vandaag zou gaan. En gelijk keek de verpl.k bedenkelijk, oei was haar eerste opmerking hele dunne vaatjes. Ik vertelde dat haar collega vorige maand nog al wat moeite had met prikken. Maar de derde keer was raak.Nou en vandaag was het na 2 x raak, wel begon deze verpl.k over een Porth A Cabet - hier had ik het met mijn behandelend arts over gehad. Ik zei jullie moeten het naar de arts aangeven als het prikken moeilijk wordt. Maar goed voor  mij hoeft het nog even niet, maar als het prikken steeds minder wordt dan zal het er ooit van komen. In ieder geval was het vandaag de 2 x raak en zo lag ik om 9.15 uur aan het infuus. Het infuus had gelopen tot 12.45 uur dus langer als normaal. Gelukkig heb ik hier geen moeite mee, dan bekomt het mij beter.

Voordat ik huis waarts keerde heb ik gevraagd of er 1 januari 2013 gewerkt zou worden, gezien dit een dinsdag is. Er wordt dan niet gewerkt ik mocht zelf uit kiezen of ik dan 31 december kwam of 2 januari 2013. Nou ik  heb maar besloten om mijn 12e infuus op 2 januari 2013 te krijgen.En dat is dus eenmailg op een woensdag.

Goed vandaag was dus mijn 10e APD en 20 APD's mag ik hebben, krijg ik er in november nog 1, rest in 2013 nog 9 x te gaan voor APD.

Zo nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte, mijn volgend verslag zal ergens in november komen als ik APD heb gehad, en mijn dokters bezoek heb gedaan.
Tot zover mijn bericht vandaag, harte groet van mij

                                  Yvonne :-)

Op Controle

Hallo,

Vrijdag stond de controle bij Dr. Jie op het programma. Ook deze ronde had ik weer vragen op papier gezet.

Eigenlijk kan ik over Kahler kort zijn, gelukkig maar.
De bloed waarden blijven stabiel.
Wat wil een mens nog meer. Yvonne HAPPY !!

Alleen de lever waarden blijven stijgende :-(
En natuurlijk kwam de vraag hoe het met mijn suiker is.

Ja en die zijn ook niet goed, zo blijkt op de controle bij de praktijkondersteuner.
Zit momenteel op 6 tabl. per dag - hier kan eventueel nog één nieuw tabl. bij komen, en anders wordt het
INSULINE.

Dit wil ik dus helemaal niet, maar goed wij zien het wel over 5 weken.

Ja en Kahler & Diabetisch geen prettige combinatie.
Mijn verhaal is deze ronde kort, ik heb even niet veel te melden. Nu weer op naar mijn APD, iedere eerste dinsdag van de maand.

Ik hou jullie op de hoogte, lieve groet van mij.

Mijn 9e APD

Zo zie je maar weer de tijd is razend snel, en weer lig ik aan mijn 9e APD infuus. Wat is één maand nu eigenlijk !! Nog sterker wat is 1 Jaar !! Terwijl ik mijn 9e APD infuus krijg realiseer ik mij dat ik precies de 15e sept. al 1 jaar mevr. Kahler bij mij heb, en een goede week later al mijn eerste APD infuus kreeg.

Eigenlijk zou ik dan mijn 12e APD hebben moeten krijgen, maar ik heb een dikke 3 maanden geen infuus gehad i.v.m. een 4tal kiezen die er uit preventieve zorg uit moesten. Maar goed dat is Historie !!

Zo ben ik dus 4 sept. weer present op de dagbehandeling. Dit keer was Anita die de zorg draagde voor haar patienten, ook een die zich de tijd neemt voor de mensen.
Alleen stuite Anita op zeer dunne aders bij mij om de naald van het infuus in te brengen. Dit had men mij tot nu iedere keer gezegd, ging dan ook nog iedere keer goed. Maar deze keer was het prik pret, 3 x is scheeps recht - zo luid een gezegde. Telkens als Anita dacht dit zit goed, ging ze zo door het bloedvatje heen.
Maar goed uiteindelijk heeft het infuus mooi zijn inloop tijd gehad - niet van 2 uur maar 45 min. langer.
Voor mij "prima "- maar toch begin ik te merken dat het infuus er in hakt.
Deze keer toch wat rillerig - ja dan toch die verdomde BOT pijn - is het nu een bijwerking van het infuus of is het toch Kahler ???
Ja en dat ik toch echt wel een dikke 2 herstel dagen nodig heb, niet dat ik mij daarna super FIT voel - want dat zit er al tijden niet meer in - maar blijf wel positief dat het fit gevoel weer eens terug komt. :-)

Ja dan ga ik komende maandag weer mijn bloed laten prikken, kijken of het de laborante meteen lukt.
En de 20ste sept. ga ik weer naar Dr. Jie om te kijken hoe mijn bloed waardes zich houden.

Deze keer heb ik weer een aantal vragen op mijn A4tje, en dat zijn er deze keer weer heel wat.

Nou jullie zijn weer even op de HOOGTE van de stand van zaken.
Uiteraard meldt ik mij weer als ik op controle ben geweest. Tot die tijd de groetjes van mij.

En jullie weten reacties zijn welkom.

Geslaagde APD vandaag !

Om 8.40 uur arriveerde ik vandaag op de afdeling voor mijn maandelijks APD infuus.
Mijn buurvrouw Elke was weer van de partij om mij gezelschap te houden, dit waardeer ik zeer.
Nadat ik mijn bed had uitgezocht kwam de verpleegkundige en stelde zich heel hartelijk voor, en het beloofde een gezellige ochtend te worden.
Op z'n Kirchroads dialect ging Laura te werk.

Laura legde haar fijn alle handelingen uit die ze ging uitvoeren.
Dit was voor mij echt de eerste keer dat iemand zo zijn werk deed,
en ik gaf Laura een compliment.
Ook gaf ik aan dat het infuus 2 uur onloop tijd had, ja ja zei ze dit staat zo op het papier en zo zal het ook gebeuren.
Nou de laatste keren had ik het anders mee gemaakt, en gezien het APD infuus best wel pittig spul is, waar ik anders best wel beroerd op wordt. Ging het vandaag gewoon anders als die andere keren.

En inderdaad werdt het een gezellig ochtend met links en rechts een grapje.
Vandaag had ik een buurvrouw van maar liefst 93 lentes jong :-)
héél pienter en kon grappig uit de hoek komen.

Nou nogmaals is mijn APD vandaag lekker verlopen. Inmiddels staan voor de maanden sept. / okt. / nov. ook al mijn afspraken op.
Ieder eerste dinsdag van de maand om 9.00 uur.
December heb ik vrij, want dan zitten wij op het mooie eiland Curaçao.

Dan nog even iets. Op 16 september is mevrouw Kahler al 1 jaar bij mij. Niet dat ik hier nu een feestje voor geef, maar ik realiseer mij net dat ik al een jaar lang een Kahler mens ben.
Jeetje wat vliegt de tijd.

Goed hier laat ik het voor vandaag bij, het volgende wat ik weer te melden heb is mijn bezoek in september bij mijn behandelend arts.

Lieve groet Yvonne

Waardes stijgen langzaam

Vandaag op controle geweest !

Ja vandaag om 11.30 uur moest ik weer op controle bij Dr. Jie. En ongelooflijk maar het is duidelijk te merken dat het vakantie periode is, ik zat helemaal alleen met Martin uiteraard in de wachtkamer.

En binnen nul komma nul tijd zaten wij bij de dokter binnen.
Het eerste wat de dokter zei dat mijn CALCIUM waarde gestegen was, het was in MAART 2.6 en nu JULI 2.68
De M.Proteïne was in MAART 6.0 en nu JULI 6.2

De stijging is gelukkig minimaal, en de dokter is uiterst tevreden. Nou en dan ben ik het helemaal.

De lever waardes zijn ook héél langzaam aan het zakken. Heb gevraagd hoe die waardes zo hoog konden zijn. Daar moet toch een reden voor zijn. En die is er ook, ik heb nl. een vervetting van de lever.

Ook mijn suiker waardes waren te hoog. Maar goed daar wordt via de praktijk ondersteuner aan gewerkt. De medicatie is nl. in korte periode goed verhoogd, nu hopen dat het zoden aan de dijk zet.

Weer een nieuwe verwijzing voor 5 x het APD infuus gekregen. Nou en mijn volgend infuus krijg ik weer dinsdag 7 augustus.
Iedere eerste dinsdag van de maand om 9.00 uur moet ik op de dagverpleging aanwezig zijn.

Oh ja ik heb de dokter ook verteld dat ik met positieve gedachten de MIND FULLNESS cursus heb afgesloten.
En dat dit mij zeker in de toekomst een steun zal zijn.

En toen ik naar buiten ging zei de dokter tegen mij dat hij TROTS op mij was.
Nou en dat geeft de burger toch een fijn gevoel.

Hier sluit ik voor vandaag mijn bericht af, en iedereen die mijn BLOG leest wil ik vanaf deze plaats een mooie vakantie toe wensen. En voor diegene die een bericht achter laat, zeg ik hartelijk dank.

Groetjes Yvonne

APD met na weeën vandaag

Vandaag om 9.00 uur moest ik aanwezig zijn in het Atrium voor mijn maandelijks APD infuus.

Het was vandaag iets drukker als gewoonlijk om deze tijd in de ochtend. Ik had mijn plekje uitgezocht, en instaleerde mij op het bed. Elke mijn buurvrouw was vandaag weer met mij meegegaan ter ondersteuning. Wat ik uiteraard helemaal fijn vindt.

Mijn infuuszak met de APD vloeistof werdt klaar gelegd, en daar kwam de verpl.kundige mij voor zien van infuusnaald. Ze had haar bedenkingen omtrent mijn fijne aders in mijn hand. Maar de plaats waar anders geprikt wordt begint een behoorlijke harde plek te komen, en dan wordt het daar niet prettiger op. Maar goed ze begon haar werk te doen en gelijk toen ze de naald plaatste kwam er een behoorlijk dikke bult. Desondanks zit het toch goed zei ze, ik zie al bloed komen. Eerst werdt de spoeling aangesloten en enige tijd later mijn APD, deze werdt echter te snel in druppel gezet, waardoor ik een behoorlijk pijnlijk gevoel in mijn onder arm kreeg. En zelfs onprettig begon te voelen. Ik dacht dat ik ter plekke flink de griep ging krijgen of was het nu toch een behoorlijke opvlieger ?

Inmiddels kwam een verpl. de kamer op en ik vroeg of het druppel systeem iets langzamer gezet kon worden. Gezien mijn beroerde gevoelens en er een inloop tijd van 2 uur gepland staat. Er werdt ook nog even koorts gemeten, maar dat was niet aan de orde. Maar dit zijn dus gewoon de bijwerkingen van het APD infuus. De rest van de dag heb ik tot nu ik dit schrijf mijn beroerde gevoelens, dus het is geen opvlieger. Het zit er voor deze maand weer op, en  23 juli staat mijn controle bij Dr. Jie gepland.

En mijn volgend APD infuus is voor 7 augustus gepland. Jeetje wat gaat de tijd snel.

Hier wil ik het voor nu bij laten, en dank iedereen die een bericht achter laat, en diegene die mijn BLOG leest.
Voor diegen die met vakantie gaat wens ik een mooie tijd toe.

Groetjes Yvonne

Een pak van mijn HART !!

                   Een pak van mijn HART !

Ik zou jullie op de hoogte houden van een tweetal zaken, waarvan eentje mij toch goed bezig heeft gehouden.

De eerste was de behandeling op de pijnpolie te Sittard. Zoals jullie weten is er na de MRI-scan naar voren gekomen dat ik een vernauwing tussen de 4e en 5e wervel heb. En dat er slijtage zit in de uiteinde's van mijn uitstulpsels.
Ik heb een RF-Facetdenervatie in mijn onderrug gehad, en wel een extreme behandeling. Normaal gaat 1 naald in een uit einde van de zenuw, nou ik mocht het geluk hebben dat er 2 en zelfs 3 naalden in de uiteinde v/d zenuw zaten.
Deze behandeling moet na uiteindelijk 2 a 3 maanden verlichting geven in mijn onderrug, en misschien voor langere periode weg zijn.
Nou ik ben en blijf positief en ga er dan ook vanuit dat dit bij mij het geval zal zijn. Ergens in September moet ik weer op controle.

Mijn tweede was diegene die mij toch even in de piepzak liet zitten.
Mijn extreme hoge LEVER waardes. Na nog een ronde extra bloedprikken en een echo kreeg ik gisteren de volgende uitslag van Dr. Jie.
Er is niets te zien van ontstekingen  in het bloed, en de echo liet niets vreemds zien.
Waarvan komen dan die hoge waardes ?? Die intussen wel een héél klein beetje zijn gezakt.
Geen flauw idee, zelfs vreemd was de reactie van de dokter.
Maar wij gaan het wel blijvend onder controle houden. Dus in de toekomst 2 vliegen in één klap - Kahler en mijn lever waardes.

Jeetje wat was ik op dit moment super blij toen ik dit hoorde. Niets raars of ernstigs aan de hand.
Ik kreeg een dikke knuffel van mijn lieve man, ook hem viel een pak van zijn hart.

Wat staat er nu nog verder op de planning ? Ja dat ik volgende week dinsdag weer aan mijn APD infuus moet, het is dan alweer de eerste dinsdag van de maand. En eind Juli weer op controle bij Dr. Jie.

Wat ik ook nog wilde zeggen, dat ik komende donderdag alweer mijn laatste bijeenkomst heb van de Mindfullnes.
Dat het voor mij leerzaam was en nog is, en dat dit mijn leidraad voor de toekomst wordt/is.

Hier laat ik het voor vandaag bij, en wil iedereen danken die mij kracht en steun toe zendt.

Lieve groet van Yvonne

Op controle

31 mei controle bij Dr. Jie

Gisteren was het weer zover ik moest op controle bij Dr. Jie.
Het is altijd spannend en ik denk dat dit ook zo zal blijven.

Nou in ieders geval ben ik trots dat mijn waardes zich goed houden.
Ik zit in een rustig vaarwater.
M-proteïne : was in maart: 6.0 / mei: 5.4
Calcium : was in maart 2.6 / mei 2.58

Nu duikt er echter nog een ander probleempje op. Mijn lever waardes
zijn te hoog. De praktijkondersteuner van mijn huisarts had dit in April
al kenbaar gemaakt.
Maar gezien ik in Mei op controle moest, hebben wij gelijk alle lever waardes
opnieuw laten controleren.
Ja en dat is dus even niet goed. Gisteren gelijk weer bloed moeten laten
prikken, na de volgende week krijg ik een echo en daarna de uitslag.

Dus het is weer SPANNEND, ik rol van het een in het ander.
Vandaag had ik dan ook het gevoel dat er een donkere wolk boven mijn hoofd
hangt.

Ik houdt jullie in ieder geval op de hoogte.
Lieve groet van mij Yvonne

1 mei aan het infuus

Het APD Infuus

Om 9.00 uur werdt ik op de Dagverpleging verwacht voor mijn APD infuus.
Vandaag is Elke mijn buurvrouw meegegaan, ter ondersteuning.
Het is best prettig als iemand met je meegaat, je hebt dan wat aanspraak maar ook als je niet naar huis zou kunnen rijden is er iemand bij je die dan rijdt.

Vandaag liep het aansluiten iets uit, er was maar 1 verpleegkundige die er voor 6 bedden alleen voor staat. Maar goed als je daar bent neem je gewoon de tijd, en wacht je beurt af tot je aan de beurt bent. Uiteindelijk om 9.30 uur werdt ik dan aangesloten aan mijn infuus. En dan kun je niets anders meer doen als liggen en afwachten tot dat de 2 uren om zijn.

Mijn APD infuus moet in 2 uur inlopen, dan krijg je nog een naspoeling - dan kun je uittellen dat ik tegen 12.00 uur klaar ben - er kan nog wel eens 15 min. inzitten. En dat was gisteren bij mij het geval. Het infuus had ik vandaag de naam gegeven MIJN VITAMINE BOM. Dit was een mooi advies van mijn broer ( Ben ) hij zei: zie het als een vitamine stoot.

En toch werdt ik ter plaatse ook weer even met beide benen op de grong gezet toen ik er zo lag. En realiseerde ik mij, dat het toch echt serieus is en dat ik toch een AKELIG ziekte heb. Ja ik noem het nu even AKELIG. Je kunt het eigenlijk alle namen geven, maar vandaag houdt ik het op AKELIG.

Toen ik klaar was met het infuus en even een bezoek aan het toillet bracht werdt ik toch wel even beroerd. En dit beroerde gevoel heb ik eigenlijk de hele dag gehouden, met behoorlijke pijn in al mijn botten, zelfs nu ik dit aan het typen ben heb ik nog behoorlijke bot pijn. Maar goed dit is een bijwerking van het infuus, en ik zal maar zeggen het hoort erbij.

Voor deze ronde zit het er weer op en kan ik weer een maand vooruit. Iedere eerste dinsdag van de nieuwe maand krijg ik mijn APD infuus.
Vandaag trouwens vroeg de verpl.k of ik trouwens al de bijsluiter had gelezen van het APD infuus, dit had ik nog niet. Dus kreeg ik deze mee naar huis om het eens door te lezen. Ja daar staat zo'n heel verhaal, waar ik gisteren even niet helemaal HAPPY van werdt.

Trouwens dit was gisteren al mijn 5e APD infuus, en in totaal mag ik er 20 hebben. Dus dit  jaar mag/krijg ik er nog 7 x het APD infuus.

Wat ik ook nog even wil vertellen is dat ik 28 april in Maastricht ben geweest op de afdeling Oncologie, de plaats waar in de toekomst mijn SCT gaat plaats vinden . Hier was een regio bijeenkomst van de Myeloom pat. van CMWP. Hier heb ik nader kennis gemaakt met nog een aantal lotgenoten. Ik vondt het een zinvolle bijeenkomst.

Hier wil ik het voor vandaag bij laten. En voor diegen die het leest en een reactie wil achter laten. Alles mag niets  moet.

Lieve groet van Yvonne.

Even staat alles op zijn kop

Even staat alles op zijn kop !

Ik was eerder dezer dagen aan een HOOFDSTUK begonnen, maar heb het toen even in de ijskast gelegd. Nadat ik afgelopen zaterdag samen met Martin naar de bijeenkomst in Ede ben geweest, voelde ik vandaag toch weer de zoiets van : Yvonne schrijf - dat wat je eerder eigenlijk al wilde schrijven. Dus heb ik dit hoofdstuk maar de naam: EVEN STAAT ALLES OP ZIJN KOP gegeven.

ONMACHT : dit is het eerste wat ik eigenlijk voelde, toen de diagnose MM duidelijk was  en onmacht dat is iets - je weet dat er iets is - je wilt het eigenlijk helemaal niet - je kunt er niet onder uit - het treft mij niet alleen - maar ook de lieve mensen om mij heen - en dat stukje onmacht probeer je een plaats te geven - maar soms steekt het nog de kop op.

VERDRIET : nadat je de onmacht een beetje probeert achter je te laten wordt je overspoelt door enorm VERDRIET  - ik was ( en ben nog bij tijd en wijle ) super verdrietig - en dat wil ik eigenlijk helemaal niet - maar het hoort erbij - en soms mag je toegeven aan het verdriet - je doet het alleen of je doet het samen met de mensen die je lief zijn. En dan probeer je ook het verdriet een plaats te geven.

WAAROM : die vraag die spookt zo vaak door mijn hoofd - en ik wil eigenlijk rust in mijn hoofd - maar die rust is nog zoek, omdat het waarom nog veel te veel aanwezig is - DAAROM ben ik blij dat ik binnen kort een cursus MIND FULLNESS ga doen - zodat ik toch rust kan krijgen, en de vraag waarom misschien niet meer zo belangrijk is, of dat het waarom gewoon verder weg gaat. En niet meer zo aanwezig is.

BOOS : en dan ben ik zonder blikken of blozen zo BOOS, zo helemaal uit het niets gewoon BOOS - dan zou ik willen schreeuwen  de zee in schreeuwen of ergens in een bos, daar waar het eigenlijk altijd zo stil is. Maar de boosheid helpt mij ook niet verder en dan kom ik bij mijn laatste punt - de -

ACCEPTATIE :   zou je het kunnen accepteren of moet je dat ook leren. Ik dacht dat ik het wel zo onder de knie zou hebben, maar niets is minder waar. Het duurt , en ik denk dat het toch zijn tijd nodig heeft. Maar ik ben er zeker van dat ik al héél dicht in de buurt van het accepteren van MM ben.
Want ik kan het keren of wenden, mijn leven van voor 16 september 2012 komt niet meer terug. Dus zal ik het toch echt moeten accepteren. Ook mijn naasten zitten al in die fase of ze zijn er nog mee bezig. Ook voor hun veranderd het een en ander.

In ieder geval heb ik weer het een en ander op papier gezet, en uiteindelijk kom ik toch bij een conclussie, althans zo voelt het voor mij:
Ik ben Yvonne ik ben geen negatief iemand - ik ga er voor de volle honderd procent voor - ik wil nog veel dingen doen - en zoals het komt / komt het ik ga er niet bij de pakken neer zitten.

Ik hoop dat diegene die dit leest nu een beetje het inzicht krijgt hoe ik zo'n beetje met MM omga, en mij begrijpt - en hoe het voelt. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn verhaal schrijven kan.
Harte groet en tot het volgend verhaal, Adië