Vandaag op controle geweest !
Ja vandaag om 11.30 uur moest ik weer op controle bij Dr. Jie. En ongelooflijk maar het is duidelijk te merken dat het vakantie periode is, ik zat helemaal alleen met Martin uiteraard in de wachtkamer.
En binnen nul komma nul tijd zaten wij bij de dokter binnen.
Het eerste wat de dokter zei dat mijn CALCIUM waarde gestegen was, het was in MAART 2.6 en nu JULI 2.68
De M.Proteïne was in MAART 6.0 en nu JULI 6.2
De stijging is gelukkig minimaal, en de dokter is uiterst tevreden. Nou en dan ben ik het helemaal.
De lever waardes zijn ook héél langzaam aan het zakken. Heb gevraagd hoe die waardes zo hoog konden zijn. Daar moet toch een reden voor zijn. En die is er ook, ik heb nl. een vervetting van de lever.
Ook mijn suiker waardes waren te hoog. Maar goed daar wordt via de praktijk ondersteuner aan gewerkt. De medicatie is nl. in korte periode goed verhoogd, nu hopen dat het zoden aan de dijk zet.
Weer een nieuwe verwijzing voor 5 x het APD infuus gekregen. Nou en mijn volgend infuus krijg ik weer dinsdag 7 augustus.
Iedere eerste dinsdag van de maand om 9.00 uur moet ik op de dagverpleging aanwezig zijn.
Oh ja ik heb de dokter ook verteld dat ik met positieve gedachten de MIND FULLNESS cursus heb afgesloten.
En dat dit mij zeker in de toekomst een steun zal zijn.
En toen ik naar buiten ging zei de dokter tegen mij dat hij TROTS op mij was.
Nou en dat geeft de burger toch een fijn gevoel.
Hier sluit ik voor vandaag mijn bericht af, en iedereen die mijn BLOG leest wil ik vanaf deze plaats een mooie vakantie toe wensen. En voor diegene die een bericht achter laat, zeg ik hartelijk dank.
Groetjes Yvonne
Vandaag om 9.00 uur moest ik aanwezig zijn in het Atrium voor mijn maandelijks APD infuus.
Het was vandaag iets drukker als gewoonlijk om deze tijd in de ochtend. Ik had mijn plekje uitgezocht, en instaleerde mij op het bed. Elke mijn buurvrouw was vandaag weer met mij meegegaan ter ondersteuning. Wat ik uiteraard helemaal fijn vindt.
Mijn infuuszak met de APD vloeistof werdt klaar gelegd, en daar kwam de verpl.kundige mij voor zien van infuusnaald. Ze had haar bedenkingen omtrent mijn fijne aders in mijn hand. Maar de plaats waar anders geprikt wordt begint een behoorlijke harde plek te komen, en dan wordt het daar niet prettiger op. Maar goed ze begon haar werk te doen en gelijk toen ze de naald plaatste kwam er een behoorlijk dikke bult. Desondanks zit het toch goed zei ze, ik zie al bloed komen. Eerst werdt de spoeling aangesloten en enige tijd later mijn APD, deze werdt echter te snel in druppel gezet, waardoor ik een behoorlijk pijnlijk gevoel in mijn onder arm kreeg. En zelfs onprettig begon te voelen. Ik dacht dat ik ter plekke flink de griep ging krijgen of was het nu toch een behoorlijke opvlieger ?
Inmiddels kwam een verpl. de kamer op en ik vroeg of het druppel systeem iets langzamer gezet kon worden. Gezien mijn beroerde gevoelens en er een inloop tijd van 2 uur gepland staat. Er werdt ook nog even koorts gemeten, maar dat was niet aan de orde. Maar dit zijn dus gewoon de bijwerkingen van het APD infuus. De rest van de dag heb ik tot nu ik dit schrijf mijn beroerde gevoelens, dus het is geen opvlieger. Het zit er voor deze maand weer op, en 23 juli staat mijn controle bij Dr. Jie gepland.
En mijn volgend APD infuus is voor 7 augustus gepland. Jeetje wat gaat de tijd snel.
Hier wil ik het voor nu bij laten, en dank iedereen die een bericht achter laat, en diegene die mijn BLOG leest.
Voor diegen die met vakantie gaat wens ik een mooie tijd toe.
Groetjes Yvonne
Een pak van mijn HART !
Ik zou jullie op de hoogte houden van een tweetal zaken, waarvan eentje mij toch goed bezig heeft gehouden.
De eerste was de behandeling op de pijnpolie te Sittard. Zoals jullie weten is er na de MRI-scan naar voren gekomen dat ik een vernauwing tussen de 4e en 5e wervel heb. En dat er slijtage zit in de uiteinde's van mijn uitstulpsels.
Ik heb een RF-Facetdenervatie in mijn onderrug gehad, en wel een extreme behandeling. Normaal gaat 1 naald in een uit einde van de zenuw, nou ik mocht het geluk hebben dat er 2 en zelfs 3 naalden in de uiteinde v/d zenuw zaten.
Deze behandeling moet na uiteindelijk 2 a 3 maanden verlichting geven in mijn onderrug, en misschien voor langere periode weg zijn.
Nou ik ben en blijf positief en ga er dan ook vanuit dat dit bij mij het geval zal zijn. Ergens in September moet ik weer op controle.
Mijn tweede was diegene die mij toch even in de piepzak liet zitten.
Mijn extreme hoge LEVER waardes. Na nog een ronde extra bloedprikken en een echo kreeg ik gisteren de volgende uitslag van Dr. Jie.
Er is niets te zien van ontstekingen in het bloed, en de echo liet niets vreemds zien.
Waarvan komen dan die hoge waardes ?? Die intussen wel een héél klein beetje zijn gezakt.
Geen flauw idee, zelfs vreemd was de reactie van de dokter.
Maar wij gaan het wel blijvend onder controle houden. Dus in de toekomst 2 vliegen in één klap - Kahler en mijn lever waardes.
Jeetje wat was ik op dit moment super blij toen ik dit hoorde. Niets raars of ernstigs aan de hand.
Ik kreeg een dikke knuffel van mijn lieve man, ook hem viel een pak van zijn hart.
Wat staat er nu nog verder op de planning ? Ja dat ik volgende week dinsdag weer aan mijn APD infuus moet, het is dan alweer de eerste dinsdag van de maand. En eind Juli weer op controle bij Dr. Jie.
Wat ik ook nog wilde zeggen, dat ik komende donderdag alweer mijn laatste bijeenkomst heb van de Mindfullnes.
Dat het voor mij leerzaam was en nog is, en dat dit mijn leidraad voor de toekomst wordt/is.
Hier laat ik het voor vandaag bij, en wil iedereen danken die mij kracht en steun toe zendt.
Lieve groet van Yvonne
31 mei controle bij Dr. Jie
Gisteren was het weer zover ik moest op controle bij Dr. Jie.
Het is altijd spannend en ik denk dat dit ook zo zal blijven.
Nou in ieders geval ben ik trots dat mijn waardes zich goed houden.
Ik zit in een rustig vaarwater.
M-proteïne : was in maart: 6.0 / mei: 5.4
Calcium : was in maart 2.6 / mei 2.58
Nu duikt er echter nog een ander probleempje op. Mijn lever waardes
zijn te hoog. De praktijkondersteuner van mijn huisarts had dit in April
al kenbaar gemaakt.
Maar gezien ik in Mei op controle moest, hebben wij gelijk alle lever waardes
opnieuw laten controleren.
Ja en dat is dus even niet goed. Gisteren gelijk weer bloed moeten laten
prikken, na de volgende week krijg ik een echo en daarna de uitslag.
Dus het is weer SPANNEND, ik rol van het een in het ander.
Vandaag had ik dan ook het gevoel dat er een donkere wolk boven mijn hoofd
hangt.
Ik houdt jullie in ieder geval op de hoogte.
Lieve groet van mij Yvonne
Het APD Infuus
Om 9.00 uur werdt ik op de Dagverpleging verwacht voor mijn APD infuus.
Vandaag is Elke mijn buurvrouw meegegaan, ter ondersteuning.
Het is best prettig als iemand met je meegaat, je hebt dan wat aanspraak maar ook als je niet naar huis zou kunnen rijden is er iemand bij je die dan rijdt.
Vandaag liep het aansluiten iets uit, er was maar 1 verpleegkundige die er voor 6 bedden alleen voor staat. Maar goed als je daar bent neem je gewoon de tijd, en wacht je beurt af tot je aan de beurt bent. Uiteindelijk om 9.30 uur werdt ik dan aangesloten aan mijn infuus. En dan kun je niets anders meer doen als liggen en afwachten tot dat de 2 uren om zijn.
Mijn APD infuus moet in 2 uur inlopen, dan krijg je nog een naspoeling - dan kun je uittellen dat ik tegen 12.00 uur klaar ben - er kan nog wel eens 15 min. inzitten. En dat was gisteren bij mij het geval. Het infuus had ik vandaag de naam gegeven MIJN VITAMINE BOM. Dit was een mooi advies van mijn broer ( Ben ) hij zei: zie het als een vitamine stoot.
En toch werdt ik ter plaatse ook weer even met beide benen op de grong gezet toen ik er zo lag. En realiseerde ik mij, dat het toch echt serieus is en dat ik toch een AKELIG ziekte heb. Ja ik noem het nu even AKELIG. Je kunt het eigenlijk alle namen geven, maar vandaag houdt ik het op AKELIG.
Toen ik klaar was met het infuus en even een bezoek aan het toillet bracht werdt ik toch wel even beroerd. En dit beroerde gevoel heb ik eigenlijk de hele dag gehouden, met behoorlijke pijn in al mijn botten, zelfs nu ik dit aan het typen ben heb ik nog behoorlijke bot pijn. Maar goed dit is een bijwerking van het infuus, en ik zal maar zeggen het hoort erbij.
Voor deze ronde zit het er weer op en kan ik weer een maand vooruit. Iedere eerste dinsdag van de nieuwe maand krijg ik mijn APD infuus.
Vandaag trouwens vroeg de verpl.k of ik trouwens al de bijsluiter had gelezen van het APD infuus, dit had ik nog niet. Dus kreeg ik deze mee naar huis om het eens door te lezen. Ja daar staat zo'n heel verhaal, waar ik gisteren even niet helemaal HAPPY van werdt.
Trouwens dit was gisteren al mijn 5e APD infuus, en in totaal mag ik er 20 hebben. Dus dit jaar mag/krijg ik er nog 7 x het APD infuus.
Wat ik ook nog even wil vertellen is dat ik 28 april in Maastricht ben geweest op de afdeling Oncologie, de plaats waar in de toekomst mijn SCT gaat plaats vinden . Hier was een regio bijeenkomst van de Myeloom pat. van CMWP. Hier heb ik nader kennis gemaakt met nog een aantal lotgenoten. Ik vondt het een zinvolle bijeenkomst.
Hier wil ik het voor vandaag bij laten. En voor diegen die het leest en een reactie wil achter laten. Alles mag niets moet.
Lieve groet van Yvonne.
Even staat alles op zijn kop !
Ik was eerder dezer dagen aan een HOOFDSTUK begonnen, maar heb het toen even in de ijskast gelegd. Nadat ik afgelopen zaterdag samen met Martin naar de bijeenkomst in Ede ben geweest, voelde ik vandaag toch weer de zoiets van : Yvonne schrijf - dat wat je eerder eigenlijk al wilde schrijven. Dus heb ik dit hoofdstuk maar de naam: EVEN STAAT ALLES OP ZIJN KOP gegeven.
ONMACHT : dit is het eerste wat ik eigenlijk voelde, toen de diagnose MM duidelijk was en onmacht dat is iets - je weet dat er iets is - je wilt het eigenlijk helemaal niet - je kunt er niet onder uit - het treft mij niet alleen - maar ook de lieve mensen om mij heen - en dat stukje onmacht probeer je een plaats te geven - maar soms steekt het nog de kop op.
VERDRIET : nadat je de onmacht een beetje probeert achter je te laten wordt je overspoelt door enorm VERDRIET - ik was ( en ben nog bij tijd en wijle ) super verdrietig - en dat wil ik eigenlijk helemaal niet - maar het hoort erbij - en soms mag je toegeven aan het verdriet - je doet het alleen of je doet het samen met de mensen die je lief zijn. En dan probeer je ook het verdriet een plaats te geven.
WAAROM : die vraag die spookt zo vaak door mijn hoofd - en ik wil eigenlijk rust in mijn hoofd - maar die rust is nog zoek, omdat het waarom nog veel te veel aanwezig is - DAAROM ben ik blij dat ik binnen kort een cursus MIND FULLNESS ga doen - zodat ik toch rust kan krijgen, en de vraag waarom misschien niet meer zo belangrijk is, of dat het waarom gewoon verder weg gaat. En niet meer zo aanwezig is.
BOOS : en dan ben ik zonder blikken of blozen zo BOOS, zo helemaal uit het niets gewoon BOOS - dan zou ik willen schreeuwen de zee in schreeuwen of ergens in een bos, daar waar het eigenlijk altijd zo stil is. Maar de boosheid helpt mij ook niet verder en dan kom ik bij mijn laatste punt - de -
ACCEPTATIE : zou je het kunnen accepteren of moet je dat ook leren. Ik dacht dat ik het wel zo onder de knie zou hebben, maar niets is minder waar. Het duurt , en ik denk dat het toch zijn tijd nodig heeft. Maar ik ben er zeker van dat ik al héél dicht in de buurt van het accepteren van MM ben.
Want ik kan het keren of wenden, mijn leven van voor 16 september 2012 komt niet meer terug. Dus zal ik het toch echt moeten accepteren. Ook mijn naasten zitten al in die fase of ze zijn er nog mee bezig. Ook voor hun veranderd het een en ander.
In ieder geval heb ik weer het een en ander op papier gezet, en uiteindelijk kom ik toch bij een conclussie, althans zo voelt het voor mij:
Ik ben Yvonne ik ben geen negatief iemand - ik ga er voor de volle honderd procent voor - ik wil nog veel dingen doen - en zoals het komt / komt het ik ga er niet bij de pakken neer zitten.
Ik hoop dat diegene die dit leest nu een beetje het inzicht krijgt hoe ik zo'n beetje met MM omga, en mij begrijpt - en hoe het voelt. Ik ben in ieder geval blij dat ik mijn verhaal schrijven kan.
Harte groet en tot het volgend verhaal, Adië
Na 3 x APD even een tijdelijke stop i.v.m. een 4tal extracties.
Ik had in mijn vorig verhaal al iets laten doorschemeren, dat een APD infuus eigenlijk niet gegeven mag worden als er iets is met het gebid.
Nu hebben jullie ook al ergens kunnen lezen dat ik een tweetal virussen heb, waarvan er één in mijn mond. Voor deze ben ik onder controle bij Dermatoloog en mondhygieniste. En dit virus steekt vrij regelmatig de kop op, om nu toch wat rust in mijn mond te krijgen vondt de mondhygieniste het een zeer verstandige zaak om in overleg met de tandarts een 4tal kies extracties te doen.
Ik was in eerste instantie overdonderd met dit besluit, en wilde er eerst even in rust over nadenken. Echter thuis aangekomen kreeg ik gelijk telefoon met de geplande datum om bij de tandarts even langs te komen.
Die afspraak ben ik dan ook na gekomen, en begin 2012 zouden de eerste 2 kiezen verwijderd worden - dan 1 week rust en dan de andere 2.
Dus toen ik op mijn controle afspraak bij Dr. Jie kwam heb ik hem medegedeeld dat uit Preventieve zorg een 4tal extracties gedaan zouden worden.
Dus ben ik tijdelijk moeten stoppen met het APD infuus, en heb ik DINSDAG 3 APRIL mijn APD infuus weer kunnen hervatten.
En zo zit ik weer in het stramien van mijn APD infusen. De volgende staan ook al op de planning en wel DINSDAG 1 MEI & DINSDAG 5 JUNI.
En natuurlijk mijn dokters bezoek eind MEI.
Vandaag houdt ik mijn verhaal kort, want eigenlijk valt er hier nu weinig meer te vertellen.
Tot het volgend verhaal, groetjes Yvonne
